mardi 30 juin 2009

Un premier but!



Tadam!!! Les Dauphins ont gagné 6 à ... Oups! J'ai oublié! Mais ce que nous ne sommes pas prêts d'oublier, c'est que Fillette, encouragée pas Fiston et Mamanbooh! a compté son premier but et ça, c'est merveilleux!!!


Oui! Oui! Cocotte, bien guidée par son entraîneur, commence à prendre de plus en plus d'assurance, comprendre le sens du jeu et s'y impliquer avec coeur et aujourd'hui, pour la première fois, elle a mis le ballon dans le but. Bravo!!!


Ce soir, fillette était contente, fière et heureuse, comme toute les autres petites filles qui étaient sur le terrain. Pas de maladie ni d'handicap, juste une autre membre de l'équipe avec ses forces et ses faiblesse... Et ce soir, je suis contente, fière et heureuse, comme toutes les autres mamans qui étaient sur le terrain. Tout simplement, encore et encore...


lundi 29 juin 2009

Dyspraxie et quotidien

Fiston, mon homme et moi sommes au salon tous collés, odeurs de café et de chocolat chaud mélangés, en train de se réveiller tranquillement, quand mon fils s'exclame:

- Maman, orage! Beaucoup de bruit!!!

- Mais non, il n'y a pas d'orage.

- Tonnerre, papa!

- Ne t'inquiète pas, c'est Mimi qui se réveille!

(...)
Note: Fillette, dyspraxique, se déplace sans aide, elle va où elle le souhaite et impulsive, ça se fait toujours rapidement avec plus ou moins de dégâts: genoux écorchés, verres, plats, jeux et casse-têtes renversés, cadres de portes frappés, tête abîmée, bleus sur ses membres et orteils écrasées chez les autres... Quand fiston a cru à une grosse tempête alors que c'était seulement fillette qui se levait, je me suis dit que j'avais là un excellent exemple à partager sur cet handicap invisible, mais si présent et parfois dérangeant.

dimanche 28 juin 2009

Une journée au zoo...




Quand il annonce une journée nuageuse, voir pluvieuse, c'est le temps de préparer un bagage léger avec maillots, serviettes, crème solaire, gourdes, collations, chapeaux, impers et partir pour... Le Zoo de Granby!!!




Pour cette 2e semaine de vacances, nous sommes à la maison et y allons au jour le jour pour choisir nos activités. Il y en aura des toutes simples comme aller aux jeux d'eau, se baigner, faire du vélo, aller au parc et aussi quelques sorties plus... Exotiques!




Nous avons donc commencé en grand en partant ce matin pour Granby après avoir vérifié la météo plusieurs fois. Comme nous avons bien fait! Il n'y avait personne, aucune attente, nul part. Les animaux étaient alertes, nous aussi et on se sentait comme les rois de la jungle. On a commencé avec une visite en petit train, une première pour les cocos! On a vu le zoo d'une façon toute différente et après le pique-nique, nous nous sommes dirigés vers le parc aquatique pour se faire bercer par les vagues et jouer dans l'eau. C'était tellement agréable! Encore une belle journée (un peu cher quand même...) en famille.




Les enfants ont envié quelques fois les poussettes doubles qu'on croisait, mais à la fin de la journée, ils étaient très fiers d'eux: de vrais champions! Moi aussi je suis fière de nous, nous avons encore choisi de vivre notre journée simplement, sans obligations de tout voir, de tout faire et en étant sensibles à nos besoins. Quand la fatigue s'est pointée, nous sommes partis.




Arrivés à la maison, les enfants (après avoir dormi dans l'auto tout le long, eux...) voulaient aller prendre une petite marche pour aller au parc. Quoi? On a marché toute la journée dans un immense parc, non, mais... On a plutôt relaxé à la maison, dans le jardin avant de se faire un B.B.Q. et de s'offrir, chose rare, une pojection de 2 Passe-Partout en ligne avant le dodo!


La météo s'annonce moche cette semaine. Cool! On va certainement en profiter!!! :-)


Famillebooh en vacances!
















Malgré la maladie de fillette, nous sommes quand même partis quelques jours à l'extérieur avec la bénédiction du pédiatre. Seule consigne: éviter les contacts directs avec les femmes enceintes.





Ça tombait mal, nous avions une grosse fête familiale de prévue pour souligner plusieurs anniversaires chez mon frère Charlot et Tantine qui attendent bébé Léo pour octobre. Pas de chance... Deux années de suite. L'année dernière, nous n'avions pu aller saluer Bébé Esther pcq Fiston avait attrapé Pied-main-bouche et que était dangereux pour elle. Jamais deux sans trois, qui parie pour l'été prochain? Oreillons, coqueluche ou scarlatine?


Nous avons donc pris la route vers l'est pour 3 dodos à l'hôtel et avons profité des installations qu' offre cette dernière dont des jeux d'eau géniaux. Je pense que mes enfants auraient pu passer toutes leurs journées à y jouer... Ils ont adoré! Nous avons quand même été voir le château de la princesse (Château Frontenac), ses troubadours (musiciens sur la promenade) et ses ruines, l'Aquarium (encore des beaux jeux d'eau!) et les Chutes Momorency (Fiston n'était pas très brave...) et il ne faut pas oublier le parc intérieur d'un retso de fast-food face à l'hôtel que les enfants ont adopté.

Tout ça en faisant des siestes, en gardant un semblant de routine et en se respectant le plus possible. Nous avons voyagé léger, sans poussette ni chariot, pas de sac à couches, seulement des gourdes, de la crème solaire et des imperméables pour les chutes. Quelle belle liberté! Nous avons eu beaucoup de plaisir à être ensemble, tous les quatre, une vraie petite famille, une équipe soudée, coquine et aimante. Les enfants ont été merveilleux, mon homme aussi. Pour une première fois, c'était juste assez. On était heureux de retrouver notre maison, le coeur léger et la tête pleine de beaux souvenirs...





mardi 23 juin 2009

Finies les vacances?

Fillette a probablement la 5e maladie...
Elle est toute rouge, avec des plaques et des boutons qui piquent!!!
Zut, zut et rezut...

lundi 22 juin 2009

Prendre le thé







En attendant des nouvelles de nos vacances voici un billet écrit la semaine dernière. Au CPE, Fillette a reçu un service de thé et depuis, elle le prépare avec amour et beaucoup de soin...

L'ingrédient magique étant le sable et ayant aménagée un super beau carré à cet effet (25 poches de 66 livres!) avec mon homme, j'ai un peu rechigné lorsqu'elle s'est installée à la vraie table du patio pour les grands, mais j'ai lâché prise rapidement et en me demandant ce qui était le plus important: que le sable reste dans le carré de sable ou que ma fille ait du plaisir même si on aura a ramasser un peu de sable après? Mon choix fut facile .
Pourtant, j'ai un petite voix qui me chuchote que ce n'est pas bien. C'est la bonne petite fille en moi qui aimerait que tout soit parfait et plaire à tout le monde. Mais on passerait tellement à côté de plein de plaisir et après tout, ne suis-je pas chez moi? Je chemine... Ça doit être les antioxydants contenus dans le thé!
Santé!!!

Visite à la ferme







Première journée de vacances officielles après un dernier week-end de fêtes. Qu'est-ce qu'on fait? On va à la ferme! Les enfants demandaient d'y aller déjà depuis quelques jours, alors ce matin, ils ont préparé un pique-nique avec papa alors que maman avait un moment juste pour elle (sa thérapie...) et nous sommes allés manger ce repas à la ferme du Cap-St-Jacques. C'était une grande première pour fillette qui a accepté de manger pour la première fois un sandwich: on se prépare pour la rentrée scolaire! Notre secret: elle l'avait préparé seule, avec papa. Le mien avait même cette moutarde spéciale avec ces drôles de graines que j'adore. Miam!!!
Après, nous sommes allés voir les animaux en commençant par les oies, canards et autres volatiles. On a remarqué que le "gros blanc" se tenait sur une seule patte et faisait dodo, qu'avons-nous fait? La même chose qu'eux! Pas facile... Arrivés aux bâtiments, les cocos étaient moins confiants en attendant les moutons et les chèvres: "peur, peur maman!". On a fait une première visite, vu des nids d'hirondelles avec des bébés qui ont beaucoup faim puis nous avons été aux champs, courir dans l'herbre et observer vaches, ânes, chevaux et Ô! Suprise! Un enclos de taureaux avec de grrrooosssseees cornesss!!!
Bref, plusieurs découvertes et observations toutes simples, beaucoup de plaisir, une sortie agréable, pas trop longue et grâce à des mamans généreuses qui nous ont refilé leur billet de stationnement, pas cher du tout! Au retour, un bonne grosse sieste et après, la journée fut douce et belle jusqu'au dodo.
Je dois avouer que... J'aime les vacances!!!
*O.k., on a aussi un pépin depuis quelques jours, Fillette a une réaction allergique cutanée assez sévère et les médicaments prescrits ne semblent pas faire effet. Demain, nous irons chez le pédiatre si cela ne va pas mieux. J'espère qu'on partira quand même pour notre séjour à Québec... Zut!

dimanche 21 juin 2009

Bonne fête papa d'amour!









Cher papa d'amour, mon homme, mon chum!
Je t'aime, tu es précieux et nous partageons ensemble le plus beau des projets: notre petite famille... Tu es un papa présent, impliqué, drôle, "fort", plein d'imagination et encore plus d'amour!!! Nous découvrons les bonheurs d'être parents ensemble, en même temps, après avoir eu de belles années festives de complicité, de liberté et de plaisirs.
Nous vivons les nouvelles expériences parentales une à la fois, pas toujours en même temps ni de la même façon. Mais ensemble, toujours de plus en plus forts, s'apportant un à l'autre un peu plus de ceci ou moins de cela.
Tu es le meilleur papa que Fillette et Fiston pouvaient espérer et tous les trois, nous sommes chanceux de t'avoir dans notre vie. Tout ça pour te dire: bonne fête des pères!
*Hier, après la sieste, mes amours se sont tous trois retrouvés à sommeiller encore sur le divan, mignon, non?
**Rich est, vous l'avez deviné , est le surnom de mon homme...

C'est les vacances!


Depuis la naissance de Fiston, nous n'avons jamais vraiment pris de vacances... Jamais, pendant deux semaines consécutives n'avons été en congé. Jamais n'avons eu aucun r.v. pour Fillette ou Fiston pendant 14 jours. Jamais avons nous refusé un r.v. avec un des nombreux spécialistes qui suivent notre fille...


Alors, c'est une première. Une grande première! J'ai fait un peu de résistance au début, mais mon homme m'a convaincue... Nous sommes en vacances, les enfants aussi, pas de CPE, ni de r.v. pendant cette période. Point.


Je suis un peu anxieuse et très excitée à la fois. Nous allons même quelques jours à Québec pour visiter l'Aquarium, Les Chutes Momorency, Les plaines d'Abraham etc... Piques-niques, randonnées, cerfs-volants (chut! C'est une surprise!!!) sont aussi au programme comme profiter de l'hôtel et de ses services adaptés aux enfants qu'ils offrent.


On part le coeur, la tête et les bagages légers! Pas de poussette, un minimum de jouets, de livres et de vêtements, des gourdes et une grande quantité de collations. Caméra, kit de médicaments obligatoires, de quoi se baigner, se protéger du froid, du soleil, de la pluie, des doudous et... C'est tout!


L'agenda, le calendrier familial, les dossiers et les demandes à complétés resteront à la maison. Interdit de séjour, personna non grata, exclus. Détente, relaxation, jeux ludiques, se laisser porter par l'inspiration du moment et les événements sont les directions que nous souhaitons suivre, au fil des jours.


Bonnes vacances!!!
*Aimez-vous ma transformation beauté? Gracieuseté de mes enfants bien inspirés, je suis juste devant notre fameux calendrier familial en petite jaquette rose...


samedi 20 juin 2009

1 gâteau oublié+10 enfants+ 4 mamans = une belle fête improvisée!

Depuis le jour de l'anniversaire où nous avions oublié de sortir le fameux gâteau de fiston, j'avais envoyé quelques invitations aux couples formés de mamans/enfants/amis pour une petite rencontre sans chichi ayant pour but caché de manger le fameux dessert et offrir à mes enfants une belle soirée avec des amis. Le contexte de fin d'année-fin d'une grosse semaine-un vendredi soir-on est tous brûlé(!) n'était pas très gagnant au départ et jusqu'à jeudi soir, j'ai bien cru que nous ne serions que nous...
Tadam!!! Suprise!!! Coucou!!!
Nous nous sommes retrouvés 10 enfants, 4 mamans, 2 bouteilles de rosé, une fin de journée pas trop chaude, mais sans pluie, à faire la fête dans ma petite cour de plus en plus agréable avec ses coins thématiques. À la dernière minutes, j'étais allée chercher des chapeaux, des flûtes et des bonbons et un des moments forts de la rencontre fut le maquillage: j'ai sorti mon nouveau kit tout neuf (en vente chez OmerdeSerre se week-end!) et enfants comme mamans se sont tous faits maquiller (on était belle à voir!). Je n'avais qu'un pinceau et même si la moyenne d'âge était de 4 ans, il n'y a eu aucune crise. Pas de tapes, pas de tiraillage et beaucoup de plaisir tout simple comme faire des bulles, jouer dans le sable et écouter une histoire qu'une maman nous a livrée avec beaucoup de coeur.
Les enfants sont repartis sans cadeau, le ventre plein, les yeux brillants et le coeur gros: ha! Non, pas déjà fini... Les mamans ont eu autant de bon temps et je regrette de ne pas avoir pris de photo, ma belle tablée était magnifique. Ce matin, il y a un peu de sable dans la maison, les jouets sont éparpillés, mais quelle belle soirée! Et ça, à mes yeux, c'est le plus important...

vendredi 19 juin 2009

Témoignage d'une maman dyspraxique

Avec ce blog, j'ai eu la chance de rencontrer plein de parents dont une maman dyspraxique. Elle apporte une vision différente à mes connaissance et elle nous partage aussi son expérience personnelle avec ses commentaires. Je l'ai contactée par courriel et sa réponse fur tellement précieuse à mes yeux que je vous la partage avec sa permission. Pour votre information, elle demeure à Paris et nos filles portent le même nom: Camille.
Je connais les véritables implications du mot "dyspraxie" depuis peu de
temps... Ma mère (qui est pédiatre) m'a toujours dit "tu dois être
dyspraxique"...et puis .. rien !
Il faut dire que ma petite soeur est sourde profonde, donc captait
avec raison beaucoup d'attention !!!!!
Mes "trucs et astuces" ? déjà me dire que si je n'y arrive pas du premier coup, c'est
normal ! Puis après, beaucoup d'observations : par ex quelqu'un qui fait un
geste technique, je regarde comment sont placés ses mains, ses doigts, ses
jambes ....quelqu'un qui joue au tennis : son pouce dessous ou dessus de la
raquette, que fait son autre main ? ses pieds : écartés, parallèles, en canard ...??
J'ai développé un bon sens de l'observation ! Décortiquer les gestes pour
les comprendre et se les approprier. Ne pas brûler d'étapes : pour couper du
carton (presque...) droit, je doit mettre plusieurs points intermédiaires,
refaire souvent les mesures. Accepter que ce soit un peu long, être fière de
moi quand ça ressemble plus à un rectangle qu'à un trapèze !
À l'école, quand j'écrivais avec un stylo à encre, j'essayais de toujours savoir
où étaient mes manches de pull, mon autre main : bon, de toute façon je
finissais la journée pleine d'encre (surtout sur le nez....) et des points
en moins sur ma copie pour cause de saleté ... C'est pour cela que j'ai
banni les feutres de moi-même : c'est salissant, ça bave, ça ne se gomme
pas, quand 2 couleurs se mélangent c'est immonde... Vive les crayons de
couleurs !
S'exercer souvent mais si possible de façon ludique, pour faire
les noeuds par ex. (ta Camille est bien trop jeune encore !), la pâte à
modeler, la natation (très bon pour la coordination !), faire des nattes sur
une poupée avant de s'attaquer aux copines !Ne pas se donner de challenges
impossible, ne pas viser le 1er prix de dessin ou de sport ! mais
essayer de trouver du plaisir à barbouiller, à patouiller, à faire des
gâteaux par ex., à jouer sans règles ni contraintes (comme faire d'un
panier à linge un bateau !!! trop mignon !!).Je sais que je ne serais jamais
"bonne" en dessin, en couture ou en sculpture, je ne ferais jamais de
conférence (ma pensée va plus vite que ma bouche et tout s'embrouille ...
puis j'oublie des mots et ils mettent quelques temps à revenir...), je ne
serais pas tenniswoman professionnelle, ni géométrie, encore moins pilote de
course ! Mais ça ne m'empêche pas d'admirer l'art, de
broder, de faire de la cuisine, de dévorer pleins de romans (je suis
bibliothécaire ...), de chanter, de voyager, de jouer avec ma Camille !
Bon, cette acceptation ne s'est pas fait forcement facilement, mais i l faut arriver
à se dire "ça ce n'est pas pour moi" sans tristesse ! Essayer de nouvelles
pratiques sportives, manuelles ... hors de toute compétition et challenge, je
sais ce n'est pas facile du tout pour les enfants en âge scolaire....mais tes
ballades en famille avec quelques rochers à escalader, c'est une vrai super
idée !
Étrangement (lol !) je hais la compétition, je ne cherche pas la
perfection mais le plaisir ! Chacun son rythme, ce n'est pas parce qu'on y
arrive pas tout de suite qu'on n'y arrivera jamais, cela ne veut pas dire
qu'on est bête non plus (c'est bien le problème des enfant dyspraxiques, il
sont pas du tout bêtes....) ! Ne pas juger sur la forme mais sur le fond...
Je sais c'est totalement utopique .... mais j'essaye faire passer ce message
à ma fille...Voila encore une tartine .....

A bientôt ! Bizzzz
à vous tous !
Sophie

jeudi 18 juin 2009

Un autre oubli...


Aujourd'hui, j'ai complété le plus beau cadeau que je pouvais faire pour mon garçon... Je remettais ce moment depuis quelques jours, mais ce midi, je me suis habillée et coiffée (lire je n'étais pas en pantalon de yoga!), j'ai pris un sac, un stylo et un tas de paperasse et je suis allée remplir les formulaire pour inscrire fiston à la clinique d'orthophonie de l'Hôpital de St-Jérôme.


J'ai lu les questions, je me suis replongée dans le passé et j'ai commencé à inscrire les informations et les réponses. Pour moi, c'était difficile de recommencer le processus sans retourner dans le passé et de ne pas paniquer face à l'avenir. De rester centrer sur le fait que pour Fiston, contrairement à Fillette, on parle d'un retard de langage et non d'un trouble sévère, (...).


Mais, pour la première fois, j'ai fait l'exercice avec un certain détachement. Je suis allée dans un Café, je me suis prise un Latte avec un scone, je me suis installée à une table près d'une fenêtre. La mère victime avait laissé sa place à une femme, professionnelle, qui avait tout simplement un travail à faire.


J'ai donc complété mon dossier comme un pro et j'ai senti en moi monter une puissance, une force et une conviction. Ayant fini, je suis ressortie sous la pluie convaincue d'avoir fait un bon boulot, fière de moi, comme si je venais enfin de reconnaître ma valeur.
*Bonne fête mon coco, maman aussi à quelque chose à souligner, on va faire ça ensemble à l'avenir...

mercredi 17 juin 2009

Chéri, on a oublié le gâteau!?!


Chut!!! Les cocos font enfin dodo. Fiston était très content de son cadeau. Ses yeux qui brillaient étaient tellement beaux, ça valait un détour...


Je viens de me rendre compte qu'on a oublié le gâteau!?!


Au retour du CPE, nous avons donné le vélo pour pouvoir aller faire une promenade, on a mangé du Mac Do à la demande du fêté (vous m'enviez, avouez!), joué dans le sable, arrosé les tomates, les fleurs et tout ce qui était vert et vivant, on s'est baigné puis la routine bain-Passe-Partout-lait-livre-dodo a embarqué et voilà, le gâteau est resté au frigo et les enfants dorment!!!


N'appelez pas la D.P.J.!


De un, ils sont débordés et de deux sachez que Fiston a eu un gâteau samedi dernier et qu'il en aura un autre demain midi avec son groupe du CPE et un dernier vendredi soir avec les amis. Maman, j'ai mal au coeur...
*C'est le gâteau de samedi sur la photo!

3 ans déjà...




Il y a trois ans, je me faisais coquette! J'avais un souper de filles et malgré ma grosse bedaine et certains "feelings" qui me faisaient parfois onduler comme une danseuse africaine, il n'était pas question de manquer ça!

Avec les deux derniers mois où j'avais failli perdre ma fille et vécu un retour à la maison épuisant, alors que j'étais déboussolée et surtout d'une grande fatigue physique et mentale, que tout mon petit monde s'était mobilisé pour ne jamais laisser fillette seule à l'hôpital (3 semaines quand même!), pour venir remplir mon frigidaire, faire mon lavage, mon ménage et organiser mon retour (ô merci encore à vous tous!), j'avais bien besoin de cette sortie.

Pendant le repas, je me levais parfois pour "vivre une contraction", en me balançant et respirant. Mes copines me trouvaient bien drôles alors que moi, je voulais juste savourer le repas et ne rien manquer des derniers potins!

Vers 10h00, j'ai demandé à mon amie de me reconduire à la maison. J'ai pris un bain chaud et comme c'était de plus en plus intense, on s'est présenté à l'hôpital à 12h30. Un interne a fait un premier examen et il a évalué que j'étais ouverte à 4 (jargon de parents, je sais, désolée pour les autres, écrivez-moi pour la traduction) et qu'on avait notre temps. Mon conjoint est donc parti donner ma carte, chercher les valises, mais comme c'était, comment dire, assez violent au point de tout rendre mon fameux repas! L'infirmière (comme je les aime!) a réévalué la situation et là, j'ai comme eu une drôle de nouvelle. J'étais plutôt à 8 et demi, plus question de recevoir d'épidural ni de bouger parce que mon médecin n'aurait pas le temps de m'accoucher et que dans un tel cas, ce serait le jeune interne qui le ferait...

Dans ses yeux, j'ai compris que ce n'était pas une bonne alternative. Dans ma tête, je me suis aussi dit, entre 2 contractions, une respiration et un peu de découragement: "toi, si mon médecin arrive pas à temps, c'est toi qui m'accouche pis personne d'autre!".

Mon médecin est arrivée, même que j'ai eu droit à une bonne trentaine de minutes de poussées, alors que tout était prêt, comme si j'avais peur de laisser sortir mon bébé... C'était exactement ça. J'avais la grosse chienne!!! Quand elle a fait cette remarque, mon bébé est sorti si vite à la prochaine contraction qu'ils ont tous été pris par surprise. Un ballon de foot venait de passer!

Comme j'étais émue, pleurant de joie et de fatigue, pleine d'amour et toute heureuse d'avoir cette petite chose si chaude et humide dans mes bras, sur mon sein... Ce petit garçon qui avait lui aussi vécu toutes sortes de choses les derniers mois... Nous l'avons nommé Félix, qui veut dire bonheur pour attirer ce dernier chez nous. Depuis, il met beaucoup de vie dans notre quotidien et c'est la plus belle chose qui pouvait arriver à fillette. À nous aussi...
...

Tu es maintenant un grand garçon de trois ans, joyeux, curieux, attentif et plein d'énergie. Je t'aime, de la tête au pieds, tout entier. Avec ce qu'on a vécu ensemble, je suis convaincue dans mon coeur de maman que c'est ta détermination (qui nous fait vivre de belles crises d'affirmation depuis tes 18 mois) qui a fait que tu es arrivé à 40 semaines et non pas avant, comme les médecins avaient peur.

Je ne savais pas qu'on pouvait aimer autant son enfant, même un deuxième, sans rien enlever au premier. Alors, cher petit garçon, mon fils, mon amour, je te souhaite une nouvelle année heureuse, pleine de découverte et d'aventure, avec des bisous, des câlins et des chatouilles
...

Clin d'oeil: Fiston a l'habitude de dire "moi, grand", aujourd'hui, il y a reçu un vélo à 4 roues, il était tout fier! Il a dit: "moi, gros vélo!". Je lui ai demandé pourquoi? Et il m'a répondu: "moi, gros!"...

*En passant, quand ça a été le temps de réparer la chose et que j'ai entendu mon médecin proposer au jeunot de me faire les points, j'ai vraiment eu peur! Heureusement, après quelques hésitations (et mes incatations dans ma tête), elle a repris son travail de fine brodeuse. Ouf!!!

mardi 16 juin 2009

Quand une mauvaise nouvelle en devient une bonne!


Bébé, fillette bougeait beaucoup et elle était très moteur. Comme elle ne parlait pas, on me disait souvent que les enfants développent une sphère à la fois... Que c'était normal, de ne pas m'inquiéter, que telle ou telle personne n'avait pas parlé avant 3 ou 4 ans, que tout rentrerait dans l'ordre, de faire confiance à la vie, etc...
Lorsque nous allions à la piscine vers 9 mois, ma princesse ne restait pas assise sans tomber, mais une fois couchée sur le ventre, elle était très habile et rampait joyeusement. À 14 mois, Cocotte s'est levée d'un coup et elle a commencé à marcher. À 23 mois, elle a commencé à faire de la Gym-Bambin et là, j'ai eu un premier gros choc. Ma fille était certainement très moteur (du type qui ne tient pas en place), mais avec aucune finesse! Marcher sur une poutre, sauter sur un trampoline, faire des marches d'animaux, parcourir des chemins avec des obstacles fut très laborieux. J'ai réalisé que quelque chose clochait dans mon coeur de maman, mais sans connaître les bons mots pour identifier le problème. Elle était maladroite, gauche et se blessait en cognant les cadres de portes, en tombant dans les marches, en rentrant de plein fouet dans les objets ponctuant son passage comme une table, une chaise ou autre. De plus, on trouvait parfois du sang par terre sans savoir d'où il venait. C'était ma fillette qui s'était blessée sans s'en rendre compte! L'horreur mainte fois répétées...
Suivie pour son épilepsie, je m'étais plusieurs fois confiée à son neurologue qui n'y apportait aucune importance, comme si je parlais une autre langue. Lors d'un récent r.v., alors que je m'inquiétait du fait que ma fille ne sautait pas à pieds joints, qu'elle soit gauche, qu'elle ait des problème de dextérité fine, qu'elle se blesse, qu'elle soit impulsive, qu'elle ait des défenses sensorielles (de moins en moins) il m'a répondu:
"Elle est belle votre fille, elle ne bave pas, elle n'est pas gavée, elle n'a pas de l'air débile, il faut continuer l'orthophonie et envisager le Ritalin pour la rentrée scolaire."
(...)
Je suis ressortie bouche-bée de son bureau et j'ai envisagé de changer de spécialiste Citationavec ma pédiatre. Celle-ci m'a plutôt suggérée de faire évaluer ma fillette par un physiatre. Un quoi? En gros, on pourrait dire le spécialiste du mouvement... Je suis revenue songeuse en me disant, Ste-Justine, nous revoit-ci! Mais, nous avons eu une chance unique (enfin, c'est notre tour!) et grâce au professionnalisme et au dévouement de l'équipe qui entoure Fillette à son centre de Réadaptation, celle-ci à été vue lors d'une clinique externe de la chef du service de Physiatrie, à St-Eustache.
Mauvaise nouvelle: fillette à un nouveau diagnostic de déficience motrice(dyspraxie moteur). Rien de nouveau pour nous. Toujours la même belle cocotte avec ses forces et ses défis.
Bonne nouvelle: l'équipe de déficience motrice du centre de réadaptation, contrairement en déficience du langage, va pouvoir offrir des services à mademoiselle en orthophonie, en ergothérapie, en physiothérapie et ce jusqu'à ses 12 ans... Même maman et la toute la famille pourront bénéficier des services d'une travailleuse sociale!
On ne va pas se réjouir trop vite et rien prendre pour acquis pour ne pas être encore déçue, mais aujourd'hui, on a reçu un appel et le transfert de dossier est commencé. Voulez-vous savoir le plus beau? Cette équipe déménagera dans un centre tout neuf, bien équipé, à deux sorties
d'autoroute de chez nous...
Je pense que je vais m'acheter un "gratteux" demain matin.
* En fait, Fillette a été évaluée par la physiatre la même semaine que son dernier r.v. en neuro et ce dernier me confirmait encore que ma fille n'avait pas de problème!?! Un cheesburger pas de fromage avec ça?

dimanche 14 juin 2009

Mon inspiration : Pierre Lavoie


Il y a plusieurs années, à l'émission "Quand passe la cigogne", j'avais découvert l'histoire de ce père de famille et la terrible maladie qui lui avait enlevée deux enfants: l'acidose lactique.


En 2006, alors moi-même enceinte d'une trentaine de semaines, fillette avait été hospitalisée à Ste-Justine et pendant de trop longues heures, le diagnostique de cette maladie génétique mortelle avait été invoqué...



Je me retrouvais soudainement dans un drame trop gros pour mon petit coeur de maman, fillette condamnée et fiston en gestation ayant une chance sur quatre de ne pas se rendre à ses 5 ans. C'était trop, beaucoup trop gros pour moi. Enfanter et perdre mes 2 enfants en moins de 6 ans...


Impuissants, mon homme est moi étions dévastés, en attente de réponses et si inquiets pour notre cocotte qui perdait peu à peu ses facultés, comme si elle nous quittait déjà. Après tous les tests et examens inimaginables, entre des crises de convulsions incontrôlables et mon désir de lui donner un bain (!?!) alors qu'elle avait des tubes partout, j'ai vraiment capoté. Puis, après 10 jours d'enfer, elle a recommencé à prendre un peu de force et à revenir doucement à la vie.


Les maladies génétiques ont finalement été écartées (comme toute une autre panoplie d'hypothèses) et la vie a emprunté un nouveau chemin (qui alimente ce blog). Fiston est arrivé quelques semaines plus tard et fillette a retrouvé sa joie de vivre. Tout ça pour vous dire que je n'ai jamais oublié le nom de cette maladie ni celui de ce papa extraordinaire qui a dû vivre l'innommable, deux fois plutôt qu'une.


Courageux comme il est, il relève des défis toujours plus grands comme ces 40 heures de vélo pour encourager les jeunes (surtout) et la population québécoise (en général) à adopter de meilleures habitudes de vie et recueillir des fonds contre les maladies orphelines.


Je suis pleine d'admiration et de respect, moi qui n'en suit pas encore revenue d'avoir eu si peur de perdre mes deux enfants... Une belle source d'inspiration et de motivation pour continuer à avancer et faire face aux défis que la vie m'envoie comme si j'avais gagné non pas 1 000$ par semaine à vie, mais plutôt, comment dire, une bonne frousse par semaine!. À bien y penser, je devrais peut-être commencer à jouer à la loterie. Si la Roue de fortune se pointe chez moi, viendrez-vous m'encourager?

*J'aime beaucoup cette photo pleine de soleil, de vie et de santé. En fait, elle est là mon inspiration... Ce sont mes 2 amours!

Dyspraxie: un exemple concret...


Avec ce p'tit vidéo, on peut observer comment il est facile pour fiston, presque 3 ans, de manipuler et souffler le machin-truc-à-bulles, alors que pour fillette, 5 ans à la fin de l'été, c'est beaucoup plus laborieux, pour pas dire difficile.



Heureusement, avec de l'aide, ils y arrivent tous les deux. Il y a-t-il quelque chose de plus agréable lors d'un dimanche plein de soleil que de laisser s'envoler des bulles au ciel, comme gage de bonheur? Merci Mami Marthe!


Attention, l'exercice sera pour vous aussi un peu difficile, mais ce n'est pas volontaire, j'ai filmé avec mon appareil entre deux photos, à la verticale... Dé solée!!! Un p'tit conseil, penchez votre tête sur le côté gauche. Du côté droit, ce sera une expérience plutôt étourdissante.


Que voulez-vous, je suis une vraie débutante plutôt cruche côté techno!


video

*Vers la fin, je suis une bulle qui va mourir du côté des vélos... C'est un peu long, mais je ne sais pas comment couper un vidéo. Je suis ouverte aux suggestions! Mamanbooh! :-)

Oui! Oui! On n'est pas des poules mouilliées!!!


En voici la preuve... Elle était froide, vivifiante, pas toute à fait à son plein potentiel, mais ô combien agréable! C'est la promesse d'un bel été qui s'annonce, à jouer, à nager, à pédaler, à creuser, à observer les papillons et les oiseaux, à faire des bulles, à se crémer, à s'arroser, à découvrir la vie et le monde qui nous entourent!
Je vais vous confier un secret, en fait, l'été est arrivé chez nous... On lui offre l'hospitalité et de douces vacances avant sa grande sortie officielle. Chut!!! Elle apprécie ce petit répit et souhaite le terminer dans l'anonymat. C'est qu'on se contente de peu, on est très reconnaissant, beau temps, mauvais temps, de pouvoir jouer dehors!

*J'ai du mal à expliquer la signification de "poules mouillées" à mes enfants, avez-vous des trucs? Courageux et braves sont encore abstraits, même si je les utilise régulièrement...

Portrait de famille


Parce que la vie est souvent trop difficile et si sérieuse, on aime bien faire les clowns lors des prises de photos pendant les fêtes familiales.... Voici la dernière en date d'hier, alors qu'on célébrait mes hommes. Qui a dit que le ridicule ne tuait pas?

vendredi 12 juin 2009

Encore...


(Soupire)...

J'ai mal à mon coeur. Pas au coeur, mais bien à mon coeur de maman...

Hier, en sortant du centre de réadaptation, fillette s'est coincées les doigts dans la porte de l'ascenseur. Il y a seulement deux étages me direz-vous! Mais, c'est notre petit plaisir tout simple, gratuit et Cocotte pratique sa dextérité fine en mettant le doigt sur les bons boutons et elle est fière de reconnaître les nombres, alors hier, comme toutes les autres fois, nous sommes descendues en ascenseur, je suis sortie la première et quand je me suis retournée ma fille criait, la main coincée. J'ai encore mal rien que de me souvenir. Tout a été très vite, le temps que je bondisse à ses côtés, elle avait retrouvé sa main et je me suis précipitée aux toilettes pour mettre de l'eau froide et évaluer les dégâts... Heureuse d'avoir encore ma petite trousse de premiers soins depuis les excursions de dimanche, j'ai pu lui mettre un pansement sur le doigt blessé qui saignait. Il manquait un bon bout de peau, mais le papa infirmier de Blondinette (chez qui fillette allait ensuite) m'a confirmé plus tard que ce n'était qu'une blessure superficielle.

Superficielle ou pas, moi, je suis restée de glace en apparence, mais depuis je bouille! J'ai de la peine pour ma fille qui une fraction de seconde était coincée et ne pouvait s'exprimer (handicap quand tu nous tiens!) et je suis franchement tannée des péripéties.

S.V.P. est-ce que je peux "taguer" une autre famille? Donner au suivant? Caller off? Avoir un petit répit d'un mois, sans que le coeur ne m'arrête quelques instants, que mes cheveux blanchissent, que mes boyaux ne se tordent de peur?

(Soupire)....

mercredi 10 juin 2009

Défenses sensorielles et dentiste


Depuis hier, je suis stressée, un brin impatiente et anxieuse.... C'est que voyez-vous, fillette a son 2e rendez-vous chez le dentiste ce matin. La première fois, ce fut très laborieux. Le dentiste et son assistante n'avaient pu voir les dents que très brièvement, alors que mademoiselle se mettait à crier... Ouf! J'avais tellement eu chaud, ça avait été toute une épreuve digne d'un Ironman, j'étais repartie épuisée, vidée, mouillée et fillette terrorisée!


Pourtant, on avait regardé des livres, écouté tous les extraits de Passe-Partout avec le dentiste et le petit garçon, mais cela n'avait pas été suffisant. Pas question que personne regarde dans la bouche de cocotte. Nous-même à la maison, on n'y avait pas accès! Puis, les semaines ont passé et lors d'une visite chez le pédiatre, notre fillette avait ouvert sa bouche spontanément à sa demande. Depuis, on se pratiquait devant la miroir, avec les poupées et à chaque visite médicale (trop nombreuses!)... Mais, le souvenir de la dernière visite était encore profondément ancré en moi ce matin et j'anticipais le r.v. avec ... Comment dire, presque du dédain. Je n'avais vraiment pas le goût de revivre une telle expérience. Et...



Fillette a fait ça comme une grande, elle a même eu droit à une brosse à dent de princesse et une surprise. On a réussi à compter ses petites dents et à faire un examen sommaire. Pour le nettoyage, ce sera lors du prochain r.v., faut pas trop en demander quand même! Quel soulagement! Quelle grande fierté que de voir fillette confiante et heureuse sur la grande chaise bleue répondre aux questions de sa belle voix! Que de progrès ! Bravo ma grande!


Ha! J'oubliais... Fillette a vingt belles dents solides et en santé. Et pour ce qui est des défenses sensorielles et de la dyspraxie-buccale-machin-truc, on continue d'utiliser une brosse à dents électrique de Dora ou de Princesse (elles sont bien meilleures que celles de Bob ou Diego!!!), mais on doit les changer très souvent. Cocotte les mord, les tord et les use à un rythme fou et comme on disait dans ma jeunesse:


Pas de carie belles dents,
pas de carie bonnes dents!

mardi 9 juin 2009

Sortie pour les jours de pluie!








Quand il fait gris et que la nuit fut noire (...), il fait bon se souvenir de nos dernières sorties avec les enfants et les copains. Une place accessible, pas tellement dispendieuse (les parents ne payent pas!), propre, sécuritaire et qui permet aux enfants de dépenser leur trop plein d'énergie en vivant plein de défis physiques: c'est gagnant, surtout les jours de pluie comme aujourd'hui! Ce n'est pas une nouveauté et il y a des endroits qui en offrent encore plus, mais pour nous, présentement, c'est parfait!
Je parle de Jungle Aventure à Laval ,
où voit sur les photos Fraisinette et fillette qui s'en donnent à coeur joie...

lundi 8 juin 2009

Dyspraxie et accident...

Ce n'est probablement pas la dernière fois.
Mais ce soir, en plein souper de fête chez Mami, fillette avait soif et nous lui avons offert un verre d'eau. Un verre en verre. Mince. Quelque temps plus tard, catastrophe... Cocotte a croqué le verre!
Premier élan de panique: mon coeur a le goût de flancher, mais ma tête prend le contrôle: "pas de panique!". Tonton Charlot étant là, ambulancier de profession, ça m'aide à rester Zen (zen est un peu trop optimiste pour bien me décrire à ce moment). Papa prend la situation en main et essaye de reconstituer le fameux verre avec les morceaux trouvés. Tantine rassure maman qui essaye de voir s'il y a du sang dans la bouche... Tout le monde se dit que le verre est très mince, qu'il devait être déjà abîmé, fragile, que c'est un accident, etc... Mais moi, je sais...
Je sais que ma chérie est dyspraxique, qu'elle est à la fois hypo et hypersensible. Qu'elle ne ressent pas les choses de la même façon, que son cerveau ne l'écoute pas, c'est-à-dire qu'elle ne contrôle pas ses gestes et ses mouvements comme elle le souhaiterait. Cet accident est une conséquence de cet handicap.
Encore maintenant, en écrivant ces lignes, je suis toute retournée et triste. Encore inquiète pour les prochaines heures, et si elle avait avalé un petit morceau et que cela la blessait. Ma nuit ne sera pas paisible. Alors je m'en vais me coucher en me disant qu'il va falloir (mauvaise formule, je sais...) que je m'y fasse pour ne pas me laisser étouffer par l'hypervigilance.
Ce n'est probablement pas la dernière fois.

Retour aux sources...




Alors jeunes amoureux, mon homme et moi aimions aller aux Chutes Wilson se promener et aller lire les pieds dans l'eau, sur les pierres chaudes qui longent la rivière. Puis, jeunes parents, nous y sommes retournés avec une puis deux poussettes, faire de la randonnée.


Ce dimanche, pour la première fois, nous y sommes allés avec les enfants, sans poussette ni chariot, pour observer la nature, nourrir les poissons qui sautaient joyeusement, regarder les bébés canards et marcher jusqu'aux chutes pour prendre une collation.


Le retour fut plus laborieux, mais les enfants ont beaucoup aimé l'expérience et savez-vous quoi? Nous aussi.


Ce fut très agréable et certainement excellent pour le tonus musculaire de fillette et son développement moteur. Éviter les grosses racines, marcher sur le gravier, le sable, la terre et les roches, en pente, sans tomber fut tout un défi! On avait pris des précautions en mettant des jeans qui protègent les genoux, de bons souliers et j'avais apporté une petite trousse de premiers soins au cas où...


Bref, un bon bol d'air frais, en famille, tout simplement et l'occasion de montrer aux enfants un endroit qu'on aime. Une prochaine fois, on apportera un vrai pique-nique et pourquoi pas quelques livres pour faire une pause détente les pieds à l'eau?

dimanche 7 juin 2009

Petit samedi tout simple...




Dans notre petite ville de banlieue existe un petit centre de la nature qui longe une rivière pour ensuite serpenter en différents sentiers au travers un boisé de feuillus. C'est le paradis des écureuils, des oiseaux et des canards. En toute saison, il fait bon y aller y observer la faune et la flore, y prendre une petite collation et du bon temps tout simple en famille. Le plus beau encore, c'est que c'est gratuit, proche, accessible en poussette (on a n'a plus enfin!!!) et en traîneau et on y est souvent seul...
À découvrir et redécouvrir encore et encore!
Que de beaux moments pour ce petit samedi!

vendredi 5 juin 2009

Dyspraxie et sport...







Ma belle fillette est encore toute jeune, mais depuis l'été dernier, elle joue au soccer! Oui, oui ! Vous avez bien lu. Elle fait partie d'une équipe régulière et c'était sa première pratique cette semaine. Elle avait très hâte et était bien fière de mettre son nouvel équipement choisi avec soin par papa. Elle est dans l'équipe des dauphins.

L'année dernière, alors âgée de 3 ans 1/2, elle ne comprenait pas encore vraiment le sens du jeu et juste de faire le réchauffement, c'était toute une aventure! Imaginez, on vous demande d'écraser du bout du pied le gazon en faisant des rotations de la cheville alors que votre propre cheville ne vous écoute pas! De toucher vos orteils alors que vous ne les sentez pas. De frapper le ballon du pied alors que vous tomber avant même d'atteindre ballon.


Mais comme plusieurs enfants regardaient les papillons passer plutôt que le ballon, que la plupart n'avait jamais joué au soccer, que certains pleuraient à la moindre bousculade ou quittaient le jeu pour aller faire "caca", ma fillette ne se démarquait pas vraiment.


Cette année, ce sera un nouveau défi. Elle a un entraîneur très sympathique, calme et qui ne crie pas. Quand j'ai voulu lui parler de la "réalité" de Camille, il a préféré donner sa chance à ma cocotte comme à tous les autres membres de l'équipe, sans lui mettre un étiquette avant même son arrivée sur le terrain. Une belle leçon de confiance pour maman! Alors, à toutes les semaines, nous irons aux pratiques avec beaucoup d'entrain pour encourager fillette et son équipe en faisant des retours constructifs sur sa participation et ses progrès.


Et l'année prochaine, on verra bien. Il existe des équipes de soccer pour enfants ayant des handicaps, alors dyspraxie ou pas, tant que mademoiselle le souhaitera, nous serons ses plus grands supporteurs...
Let's go les dauphins, let's go!!!

jeudi 4 juin 2009

Un bien beau camion!







Malgré mon début de semaine tristounet, la vie continue et les enfants sont plein d'imagination. Je dois aussi avouer que la maison est (trop!) pleine d'objets qui peuvent se prêter aux jeux des enfants et plus ils grandissent, plus les jeux de rôles sont présents. Ils sont très créatifs ces petits, c'est pas possible!
Alors après les voitures en carton, voici le nouveau modèle de
camion-remorque deux places en plastique 2009!!!

* Non! Fiston n'est pas nu, il porte ses super belles culottes de "Peperman" (Spiderman)...
** Je regarde les photos en se disant qu'il y a vraiment trop de choses qui traînent en arrière plan, mais que voulez-vous? J'essaye de lâcher prise (mon ego souffre quand même!).



mercredi 3 juin 2009

Et de deux...


Alors aujourd'hui, c'est officiel, fiston vient d'être inscrit sur une liste d'attente à son tour... Ça me fait de la peine, ça confirme mes doutes, et ça me fait un peu peur ayant passée par là déjà. Enfin, presque...


Il y a un an, mon fils ne parlait pas vraiment avec des mots, mais il connaissait une quarantaine de signes comme sa soeur qui était son modèle langagier (une dyspraxique verbale sévère!). À ses 2 ans, il a commencé à fréquenter un merveilleux CPE et à part la peine d'être séparé de sa soeur, cela lui a fait le plus grand bien d'être avec des amis de son âge. Depuis, il a fait d'énormes progrès, mais il a toujours un retard.


Ayant peur de passer à côté de ses difficultés parce que trop occupée avec celles de sa soeur et ayant des bonnes raisons de me questionner (même si mon entourage n'y croyait pas), il a été inscrit au CLSC le 20 mai 2008 pour une évaluation avec l'orthophoniste. Elle est venue l'automne dernier un première fois, puis aux 3 mois pour vérifier son évolution et nous orienter. Elle a même participé au PIA du CPE pour faire de la stimulation pour monsieur. Hier, c'était sa dernière visite avant les 3 ans de fiston, moment à partir duquel les dossier sont transférés à l'hôpital de St-Jérôme.


J'ai donc appelé pour ouvrir le dossier et ensuite, la dame m'a confirmée qu'il y avait un bon 2 ans et 4 mois d'attente. Si je calcule bien, cela le mènera juste avant sa rentrée scolaire! Et j'ai été pro-active dans son dossier; demandant de l'aide et des références avant ses 2 ans, les spécialistes n'osant me les refuser connaissant la réalité de fillette...


Alors là, je me sens encore une fois très impuissante, un brin frustrée et j'ai le coeur gros. Je ne suis pas inquiète pour fiston comme pour fillette, on parle ici d'un retard, pas d'un trouble, du moins pas encore. Je sais dans mon coeur de maman, même si je ne suis pas LA spécialiste, qu'il n'a pas de trouble au niveau moteur, il n'est pas malade, il n'a pas d'handicap. Mais, honnêtement, on aurait pu s'en passer, non?


En fait, "un brin frustrée" est un euphémisme: je suis en tabar...!!! Et vlan!!!


*Vous êtes privilégiés! Je me confie ici-même avant d'appeler la famille et les amis. De toute façon, je n'ai pas vraiment le goût d'en parler et je sais qu'ils me lisent... Ils me semblent que je donnerais bien au suivant!?! Pas mes enfants que j'adore, mais cette chance incroyable de vivre toujours de nouveaux défis uniques, beurk! Chus tannée là...

lundi 1 juin 2009

À vos marques, prêts, partez!

Un message de l'AQOA
(Association Québécoise des orthophonistes et des audiologistes)

Notre association appuie le projet de Leetal Cuperman, orthophoniste à l'’Hôpital de Montréal pour Enfants. Leetal a mis sur pied le projet « À vos marques, prêts, partez! » en collaboration avec d’autres collègues orthophonistes. Ce projet vise à sensibiliser les décideurs de façon à augmenter les effectifs en orthophonie et à réduire les listes d’attente, particulièrement pour les enfants.

Leetal a besoin de votre aide pour arriver à ses fins. Elle fait appel à vous tous et toutes pour demander aux parents d’enfants présentant un retard ou un trouble de langage de rédiger une lettre semblable à celles que vous avez en annexe, (une lettre en français, une lettre en anglais) en expliquant les problèmes de l’enfant. Vous devez faire parvenir ces lettres à l’adresse
suivante: leetal.cuperman@muhc.mcgill.ca. Leetal et ses collègues aimeraient recevoir au moins 300 lettres d’ici la fin de juillet 2009. Nous vous remercions de votre collaboration.
Voici le projet:
Mai 2009
À vos marques, prêts…partez!

Bonjour,

Connaissez-vous un enfant qui présente un retard ou un trouble de langage? Avez-vous essayé d’accéder à des services dans le réseau public mais avez renoncé étant donné les listes d’attente? Êtes-vous intéressé à jouer un rôle actif dans l’amélioration des services publics d’orthophonie au Québec?

Nous avons de bonnes nouvelles pour vous. Il y a des orthophonistes qui travaillent à améliorer la qualité des services offerts aux enfants. Ils font partie du projet À vos marques, prêts… partez! Leurs objectifs incluent :
- Diminuer les listes d’attente sans en affecter la qualité des services rendus en communication
- Trouver des solutions aux causes fondamentales des longues listes d’attente via des sessions de remue-méninges.
- Susciter l’intérêt des politiciens sur ce sujet

La façon la plus efficace de susciter un intérêt pour cette situation est lorsque vous (parents, professionnels) parlez des enfants et partagez vos expériences vécues dans le réseau public. Nous vous encourageons à agir de deux façons :
1. Écrire une lettre pour expliquer votre histoire (voir un exemple de lettre pour vous aider)
2. Envoyer un courriel à À vos marques, prêts… partez! (
leetal.cuperman@muhc.mcgill.ca) afin de permettre au groupe de partager l’information avec les politiciens concernés.

Nos buts sont les suivants:

1) Collecter 300 lettres provenant de parents et de professionnels d’ici la fin juillet 2009
2) Trouver un porte-parole (célébrité) pour le groupe À vos marques, prêts...partez! (laissez-nous savoir si vous connaissez une personne intéressée)
3) Faire connaître 3 histoires vécues dans les journaux, 2 à la radio et 1 à la télévision (laissez-nous savoir si vous avez des connaissances dans le monde des médias)
4)Collaborer avec d’autres disciplines qui travaillent avec ces enfants telles que: psychologues, ergothérapeutes, éducateurs spécialisés dans le langage, orthopédagogues, ou toutes professions qui pourraient être impliquées dans cette cause.

Nous recherchons des personnes qui veulent faire une différence. Si vous êtes cette personne, ou si vous connaissez un parent ou un professionnel qui pourrait être intéressé, SVP contactez Leetal Cuperman à
leetal.cuperman@muhc.mcgill.ca. Merci de votre support
Exemple de lettre
À qui de droit,

Je vous écris cette lettre pour vous raconter l’histoire de mon fils Matthieu. J’ai commencé à m’inquiéter de son langage à l’âge d’un an et demi. Comparé à son frère aîné qui au même âge parlait déjà en courtes phrases, Matthieu ne pouvait communiquer qu’en criant et en pointant du doigt. Depuis, il n’a jamais babillé.

J’ai fait part de mes inquiétudes au pédiatre de Matthieu à sa deuxième visite annuelle, mais elle m’a persuadée d’attendre pour voir ce qui se produirait, puisque Matthieu était encore très jeune et qu’en général les garçons parlent souvent plus tard que les filles. Même si je n’étais pas d’accord et même si je voulais que mon fils soit vu dans un hôpital pour enfants, il fallait que mon pédiatre fasse la référence, j’ai donc dû attendre. Au cours de l’année qui suivit, j’ai parlé avec plusieurs parents d’enfants de l’âge de Matthieu. Tous connaissaient quelqu’un qui avait un enfant ayant commencé à parler tard, mais qui finalement avait rattrapé son retard. Mais mon fils lui-même n’a montré que peu de progrès au cours de cette année, malgré tous mes efforts pour lui apprendre à parler.

À son troisième rendez-vous annuel, le pédiatre de Matthieu a finalement accepté de le référer au département d’orthophonie d’un hôpital pour enfants. Quand j’ai parlé à l’hôpital on m’a dit qu’il fallait attendre un an et demi pour son évaluation. J’étais en larmes. J’avais déjà attendu si longtemps, comment pouvait-on me demander d’attendre encore? J’ai donc pris une décision importante. En attendant, j’allais chercher des services dans le secteur privé.

J’ai été étonnée d’être encore mise sur des listes d’attente. Au moment où l’hôpital m’a rappelé pour mon rendez-vous, Matthieu avait déjà été évalué par une orthophoniste en pratique privée et avait déjà reçu six mois de thérapie. Il avait fait un peu de progrès, mais son développement du langage était toujours bien loin de celui des autres enfants de son âge. L’orthophoniste de l’hôpital a diagnostiqué un retard sévère de langage réceptif et expressif, avec hypothèse d’un trouble de langage. Quand j’ai soulevé la question de thérapie, on m’a dit que Matthieu serait inscrit sur une autre liste d’attente, et qu’on ferait le suivi dans six mois. Lors de ce suivi, comme mon fils présentait toujours de graves problèmes de langage, l’orthophoniste de l’hôpital nous a référé à un centre de réadaptation, où la liste d’attente était d’encore une année.

Au moment où mon fils a commencé la maternelle, il n’avait reçu que deux mois de thérapie dans le système public avant que son dossier soit fermé. Aujourd’hui il est dans une classe de langage en deuxième année, mais il a toujours des problèmes. Même s’il peut parler en utilisant des phrases simples, les autres enfants se moquent de lui et le traitent de “bébé”. Matthieu a toujours bien des difficultés à suivre les consignes et a besoin qu’un ami l’aide dans la classe. Malgré ses difficultés, il est assez intelligent pour réaliser qu’il n’est pas comme les autres, et ça me brise le cœur. Je reste très inquiète pour son futur. Pourra-t-il recevoir son diplôme de secondaire V? Abandonnera-t-il l’école? Trouvera-t-il du travail et sera-t-il capable de contribuer à sa communauté, sa ville, son pays?

Je ne peux que me demander comment sa vie (et la mienne) serait différente s’il avait reçu de l’aide aussitôt qu’il en a eu besoin ?merci aussi de prendre position pour nos enfants! À vos marques, prêts… partez!



Enfin un projet concret qui ne repose pas seulement sur les épaules d'un individu (d'une maman dévouée, mais épuisée!?!) et qui aura une portée des plus intéressantes. Il me semble que 300 lettres, c'est assez réaliste quand je pense à tous les parents et les enfants que je connais déjà et qui ont un retard et/ou un trouble de langage. À moi toute seule, c'est déjà 2 sur 300!!!

"Sa peu pas nuire au enfanys ayant des trouble de lamgagues.!!!" : comme dirait mon amie Nancy, qui m'a partagée cette source. Je pourrais même dire que faire une action de ce genre, ça fait du bien, c'est thérapeutique et si en plus, ça peut changer et faire bouger un peu les choses, c'est parfait! Alors, je compte sur vous pour publiciser ce projet! Merci...
Solidairement, Mamanbooh!!

Dyspraxies et amitiés...





Aujourd'hui, c'était le grand jour! Première visite de l'école où ira fillette l'année prochaine. Le directeur nous a accueilli en serrant la main de mademoiselle (et de madame) et nous nous sommes assises au milieu de la salle, gênées et intimidée, mais ensemble... Rapidement, j'ai remarqué qu'il y a avait deux autres petites filles (les garçons sont majoritaires) et je me suis mise à rêver d'amitiés et de doux moments roses-bonbons pour ma cocotte. Et pour moi, je voyais plein d'autres parents qui vivaient probablement les mêmes choses que moi...




Puis, la visite de l'école et des classes de langages a commencé et ma fillette qui est habituellement dans mes culottes (ce n'est pas juste une image!) a été se placer devant, à côté de l'orthophoniste, et elle visitait son école, pleine d'assurance et d'entrain. Comme elle était belle...




De retour à la salle de classe, une période de questions à suivie et je m'en suis permise deux ou trois pointues, ayant besoin d'entendre les réponses tout en sachant que j'étais déjà en train de m'identifier comme une "maman fatigante", connaissant les problématiques de mon enfant, les services publiques de réadaptation et surtout, le système scolaire aux mille coupures...




Mais, j'ai eu la chance d'échanger rapidement avec une maman d'une ravissante blondinette, aux mêmes diagnostiques que fillette et qui sera dans le même groupe. Wow! Sur le chemin du retour, nos fillettes marchaient côte à côte devant nous, pendant que j'avais l'impression de rencontrer nos âmes soeurs (mêmes longues démarches, thérapies hebdomadaires, deuils de l'enfant dit "normal", isolement dans notre souffrance, etc...) toute excitée et pleine d'espoir pour l'avenir, plus jamais seule...




Nos cocottes étaient si mignonnes, elles se sont même données la main et elles étaient prêtes pour découvrir le merveilleux monde du préscolaire et vivre une belle amitié. Et moi, j'étais toute heureuse de son bonheur et de ma belle rencontre.




Vive la dyspraxie! Vive l'amitié!




*Je pensais jamais vivre, penser et écrire ça un jour....