Parce que la vie continue

Fillette en ergothérapie - Centre de réadaptation, déficience motrice

Fiston en orthophonie - Centre de réadaptation, déficience du langage

Parce que la vie continue, que je suis une maman, que mes enfants ont des besoin particuliers, que je les aime et que je les accompagne dans ces démarches, que chaque petite victoire vaut son pesant d'or, que je suis une "kid kodak"et que depuis quelques mois, à chaque rencontre, à chaque semaine, je prends une photo derrière la fenêtre magique, que même si mon père va mourir dans un délai plus ou moins proche, on ne peut pas tout simplement arrêter de vivre et attendre, surtout pas avec des enfants...

Et qu'ils sont si beaux avec des rayures!

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J'ai aussi le goût d'ajouter que je remets beaucoup de choses en question, que je laisse tomber des projets et des engagements pour pouvoir être plus libre de mon horaire, profiter des bons moments qui passent, avec ceux que je j'aime, etc...

Je me donne la permission de fonctionner au jour le jour, de recevoir de l'aide,

mais aussi de prendre soin de moi, de ma peine et de ma colère.

La notion du moment présent n'a jamais eu une si grande importance.

On en profite à 100 % les bonnes journées et quand

ça ne va pas, vivement demain!

Parce que la vie continue.

En pleine tempête...

Dehors. Dans ma tête. Dans mon coeur.

Cette semaine, nous avons appris une très mauvaise nouvelle. Nous savions déjà que mon père était malade, mais suite à plusieurs semaines d'évaluations et d'examens, un nouveau diagnostic est tombé: sclérose latérale amyotrophique.

C'est une maladie mortelle tristement célèbre depuis la demande de suicide assisté (refusé) de Sue Rodriguez dans les années 90 pour mourir dans la dignité. Je me rappelle avoir suivi cette histoire... Sinon, pour certains, c'est sous le nom de Lou Gerhig que la mémoire leur revient.

Je passe de la tristesse à la colère. C'est difficile à comprendre, c'est difficile à expliquer et ce l'est tout autant à vivre. Comme il a aussi des atteintes aux niveaux frontales cela affecte son comportement, son jugement et son inhibition.

En gros, il n'est pas particulièrement agréable et hier, en voiture, pendant quelques minutes, j'envisageais d'appeler la police parce que je craignais pour notre sécurité. L'option taxi aussi m'est venue en tête. C'est difficile comme situation quand on sait en même temps qu'il ne lui reste pas beaucoup de temps...

Alors, voilà. Après un dernier texte joyeux, me voici à chercher mes mots. On dirait que je voudrais dire plein de choses à la fois, crier, pleurer, hurler, mais je suis juste bloquée. Une gêne nouvelle m'habite, j'essaye de réfléchir, de rester dans le moment présent, mais c'est difficile de ne pas s'emballer.

Le bateau coule. Je sais où sont les canots, où sont les vestes, mais il y a tellement d'inconnus, de probabilités variables que j'ai l'impression de me noyer avant même d'avoir touché l'eau. Pourtant, j'ai des mousses qui comptent sur moi, un marin pas encore prêt à partir pour son dernier voyage et tout un équipage qui m'entoure.

C'est le calme plat. Avant une plus grosse tempête encore. Et j'ai peur.

Tadam!!!

Hier, j'ai reçu par courrier recommandé une enveloppe avec un exemplaire du nouveau Yoopa. J'étais toute énervée et je dansais en chantant dans le salon! C'est que j'ai eu le privilège de signer une nouvelle chronique qui donne la place aux lecteurs en page 76 et si vous en avez le courage, vous pourrez lire à quoi ressemble mes journées (et y participer à votre tour)!

Voir un de ses textes, imprimé sur du papier, ça fait un petit velours. C'est une belle petite tape sur l'épaule qui se prend bien. Je me sens dans la cour des grands pour quelques instants, comme si j'avais été choisie dans les premières pour jouer au ballon-chasseur en 6e année...

Quand j'ai montré mon article à Fiston, il a pris la revue pour chercher la section sur les Étoiles du dodo (toujours aussi populaires chez nous) et commenter les activités et les sorties proposées pour la prochaine semaine de relâche. Bref, il n'y avait pas de quoi s'affoler!

Papabooh! a été au village acheté une bouteille de vin et on a souligné cet évènement en levant notre verre. Je pense que Fillette ne m'avait jamais vue aussi excitée, elle en a profité pour déclarer que son nouveau chum, c'était... Son père! Tout ça pour vous dire que pendant de belles longues minutes, la joie était au rendez-vous.

C'était bon, c'était beau et surtout, c'était très agréable...

Patin-patient, patin-patient, patin-patient

Après le fameux piano-panier, voici maintenant le patin-patient! Pour la petite famille que nous sommes, c'était une grande première aujourd'hui: nous sommes allés patiner tous les 4! Hé! Oui! On a beau bricoler et faire des belles activités, côté patin, on n'avait jamais osé à 4.

Faut dire que Fillette avait de la difficulté à tenir debout, sans tomber, sans patin, alors pour elle, on avait mis cette idée de côté. Mes hommes avaient bien fait quelques tentatives il y a deux ans, mais l'an dernier, avec le déménagement, nous n'y avions même pas pensé!

Nous nous sommes donc retrouvés avec une boîte pleine de patins qui ne faisaient plus et des cocos qui voulaient patiner. Le week-end dernier, Papabooh! a été avec les enfants régler cette question et aujourd'hui, c'était à mon tour de m'équiper.

Nous nous sommes retrouvés tous les 4 sur la patinoire, Fiston qui cherchait par tous les moyens d'avancer sans prendre le cône (je suis bon, hein!?!), Fillette qui préférait les mains de papa au cône (pas facile...) et moi, qui étaient bien heureuse d'hériter des cônes pour m'en servir en avançant (j'ai pas patiné depuis plus de 15 ans, minimum!) comme une marchette double!

Conclusion, j'ai hâte de réessayer, je pense même y aller en solo le midi pour me pratiquer un peu. C'est une des premières fois que je suis confrontée à une chose que je ne maîtrise pas, mais que j'aimerais bien que mes enfants en jouissent (comme dans pratiquent), même si ce n'est pas facile... Après tout, nous vivons au Québec, il faut bien profiter de nos hivers, non?

Alors, maintenant, répétez 5 fois, sans vous tromper patin-patient! Ça va nous en prendre de la patience pour y arriver! Mais, nos enfants sont particulièrement courageux et travaillants (et têtus), c'est pas la dyspraxie qui va les arrêter. Et moi, si je ne veux pas me retrouver sur le banc trop vite, je suis mieux de patiner de plus en plus vite!

Brico Bingo!

Petite découverte au Dollorama! Pour 4 $, mes enfants (et ceux de nos amis) ont eu beaucoup de plaisir avec les "marqueurs de bingo". Utilisés comme crayons ou comme tampons, les contenants tiennent facilement dans les petites mains, pas trop de dégâts, les couleurs sont vives, ont peu les superposer, elles sèchent vite... Quand on a fini, on met les bouchons et Hop! C'est fini!

Pour combattre mes peines et la grisaille...

Je griffonne...

Douce St-Valentin

Un gâteau tout simple...

Un assistant-chef qui n'attend que de tremper son doigt dans le glaçage..

Des livres comme cadeaux pour mes amours

Fillette en pleine action

Mon cadeau de moi à moi...

Moment plein de douceur collés-collés sous les doudous

Fillette qui présente son nouveau chien à sa famille...

*Décharge: je fais partie du programme d'agent de liaison Vivre Délicieusement (Life Made Delicious) et je reçois une compensation pour mon affiliation à ce groupe. Naturellement, les opinions dans ce blogue sont les miennes.

Escapade:: partir pour mieux revenir. Ou revenir, en mieux.

Le week-end dernier, je suis partie en escapade. Avec mes crayons, mes carnets, mon pyjama, ma brosse à dent et j'ai pris la poudre de l'escampette! Sans homme ni enfant. Juste moi, moi et MOI.

Bon, il y avait bien d'autres personnes, mais j'avais ma chambre et même ma propre douche. Nous étions dans un petit coin de paradis tout blanc, sur le bord d'un lac isolé, le soleil était au rendez-vous, la lumière était belle et moi, j'étais bien. Juste bien. Au bon endroit. Au bon moment.

Légère, consciente de la chance d'être là, de pouvoir réfléchir, écrire et créer en étant guidée et bien entourée par un groupe de femmes toutes plus intéressantes les unes des autres. Partager notre matériel, échanger sur nos motivations, rêver à haute voix, rire et parfois même, pleurer...

Je reviens ressourcée, forte de mes nouveaux outils, riche d'amitiés et de confidences. J'ai plus de recul face à ma propre histoire. Mes idées sont plus claires. J'ai besoin d'aide pour mon père. Mes enfants ont besoin de moi. J'aime ma maison-bonheur et ma nouvelle vie à la campagne.

J'ai le goût de chérir les miens, mais aussi de prendre soin de moi, de mon corps, de ma tête et de mon coeur. Je sens une certaine urgence. La culpabilité fait de plus en plus de place à la confiance. La peur à la création. Je tends vers l'équilibre, tout doucement...

Partir pour mieux revenir. Ou revenir, en mieux.

Dans sa tête...

Dans sa tête, il a certainement beaucoup de rose et de paillettes, de châteaux et de princesses, mais aussi des peurs et des angoisses...

Dans sa tête, il a certainement de beaux et tendres souvenirs, mais aussi des moments sombres et douloureux, des phrases entendues ici et là qui blessent, des tests, des examens, etc...

Dans sa tête, il a certainement beaucoup d'amour, celle qui l'entoure, celle que nous lui offrons, mais elle, est-ce qu'elle s'aime?

Dans sa tête, il y a de belles images, de belles photos, mais aussi des mots dont les lettres se mélangent, des lettres qui s'inversent, des chiffres qu'elle peine à nommer...

Dans sa tête, il certainement de belles histoires à raconter, des anecdotes à partager, des peines qui ont besoin de sortir, mais à défaut de trouver les mots, ils restent emprisonnés...

Dans sa tête, il a des courts-circuits, des commandes qui se perdent, des informations qui tournent en rond. Il y a tellement de choses que j'aimerais savoir, apprendre et découvrir.

Épilepsie et dyspraxie, vous me privez de mon enfant...

Je suis donc je crée :: je crée parce que je suis

En bricolant, je prends du temps pour moi (et bien souvent, pour les enfants qui m'accompagnent!). J'ai tendance à ne pas valoriser ces petites choses, à ne pas leur accorder de valeur ou d'importance et aujourd'hui, j'ai compris que je me trompais...

Petits coeurs en carton et laine

Quand je griffonne, que je prépare des décorations pour la St-Valentin ou n'importe quelle autre occasion, que je fais des cartes ou des bricolages avec mes enfants, je suis en train de créer

Quand je fais une affiche pour mes enfants (système d'émulation), que je personnalise le calendrier, que j'illustre nos règles à la maison, je suis aussi en train de créer.

Quand je jongle avec mon horaire et mes différentes obligations, que j'arrive à retourner mes appels, ne pas oublier un r.v. ou un papier important, je suis aussi en train de créer.

Quand j'improvise un repas ou une recette avec les ingrédients que je trouve dans mon frigo et mes armoires, que j'arrive à bien nourrir tout mon mode, je suis aussi en train de créer.

Quand j'enseigne à mes enfants ou mes élèves telles notions ou telles stratégies, que je vois enfin cette petite lueur briller dans leurs yeux, je suis aussi en train de créer.

Quand je me mobilise pour trouver une solution à un de mes problèmes (ou ceux de mon entourage), je suis aussi en train de créer.

Bref, je crée par ce que je suis. Ou l'inverse. Ce ne sont pas de grandes oeuvres qui pourraient se retrouver dans une galerie d'art, mais elles ne sont pas moins importantes et elles me ressemblent, elles sont témoins de ma vie actuelle. Elles sont miennes.

Et vous, de quelle façon créez-vous?

Perdre le fil

Petits coeurs inspirés par Claudia, version cousue à la main.

Ce week-end, j'ai perdu le fil...

J'ai fait autant de siestes que j'ai pris de repas. Je me suis permise de ne rien faire pendant une bonne partie de mon temps. J'ai reçu ma belle-famille, sans même cuisiner, mon amoureux et sa soeur s'occupaient de tout. Je me suis faite dorloter chez la coiffeuse: 2 heures aux petits soins, c'est bon pour le moral de cacher ces fils de sagesse qui envahissent peu à peu ma crinière!

Je me suis aussi amusée avec des fils et des aiguilles, j'ai commencé mon premier projet de tricot (je suis tellement concentrée, j'en perds le fil!), j'ai cuisiné des biscuits avec Fiston hier, j'ai bricolé des coeurs avec Fillette aujourd'hui et... C'est tout!

Pas de lavage, pas de ménage, pas de toutes ces choses qu'on doit faire. Pas de zèle, pas d'extra, juste des câlins, des coeurs, des bonnes bouffes en famille, des lents moments, à regarder dehors en me disant que je devrais bien sortir, des pauses en boule dans mon lit, sur le divan, un fauteuil et même par terre sur des coussins.

Bref, j'ai pris du recul, je me suis offert de beaux moments, j'ai réussi à ne pas me laisser envahir par la panique que toute cette fatigue éveille en moi. Je me suis reconnectée. Demain, la vraie vie reprend, le gros défi commence: est-ce que je serai capable de gérer tout ça?

Biscuits en coeur::petit bonheur

Ce matin, Fiston voulait faire des biscuits pour Mamie dont c'est l'anniversaire. J'avais au frigo un emballage de pâte à biscuits prêts à cuire Pillsbury aux pépites de chocolat et des emportes-pièces en forme de coeur. Il ne manquait plus qu'on s'y mette. Hop!

Nous avons préparé les biscuits comme si c'était de la pâte à modeler en version

"plus collante et meilleure au goût", paroles de Fiston.

Nos emportes-pièces que j'utilise aussi pour les sandwichs grillés, un gros hit!

Nos biscuits prêts à cuire, Fiston les déposait fièrement sur la tôle

en mentionnant à chaque fois que celui-ci serait pour...Lui!

Petit problème technique relié à notre manque d'expérience,

les biscuits se touchent les uns aux autres... Mais, ils ont délicieux!

Quand notre visite est arrivée, il n'en restait plus que 3!

Les autres avaient mystérieusement disparus...

Temps de préparation/jeu: 15 minutes*

Temps de cuisson: 9 à 12 minutes

Coûts: moins que 5 $

Verdict: activité à adopter!

* Pour le nettoyage, le tout va au lave-vaisselle, ça prend juste un coup de torchon pour nettoyer les surfaces avant et surtout, après...

*Décharge: je fais partie du programme d'agent de liaison Vivre Délicieusement (Life Made Delicious) et je reçois une compensation pour mon affiliation à ce groupe. Naturellement, les opinions dans ce blogue sont les miennes.

Le coeur à la bonne place

Depuis hier, j'ai tout arrêté, j'ai passé la journée à la maison, j'ai accueilli les enfants après l'école, j'ai joué dehors, j'ai cuisiné avec Fiston des crêpes pour la Chandeleur, j'ai fait les devoirs avec Fillette, j'ai dormi avec Morphée, j'ai bricolé des coeurs avec mes cocos, etc...

J'ai pris deux journées de maladie, avec le week-end, ça en fera 5 en ligne. J'espère que ça sera assez. Je vois ma psy mardi et d'ici là, je me repose, je fais des choses pour moi, pour ma petite famille. J'ai même reçu comme consigne d'ouvrir mon journal créatif et de me laisser aller!

Je suis plus légère et moins triste, après ma journée en pyjama, j'étais contente de voir mes enfants, de rire avec eux, de regarder notre émission préférée tous les trois collés-collés sous la doudou, d'être là à 100%, disponible et calme.

Revenir à l'essentiel me fait du bien. J'ai besoin de me recentrer, de m'ancrer et de revoir mes priorités. On plutôt de laisser tomber certaines choses sur lesquelles je n'ai aucun pouvoir aucun contrôle et de me concentrer sur mes trésors, ma Princesse Chocolat, M. Sourire et Papabooh!

Kit de survie

Des kleenex pour pleurer, du café pour "toffer" et des magazines pour oublier...

Aujourd'hui, j'accompagnais mon père pour la 5e semaine en ligne à l'Institue de gériatrie de Montréal. 5 semaines à jongler avec mes congés, à faire des échanges au travail. 5 semaines à quitter ma petite vie pour affronter la tempête ou le verglas, conduire en plein trafic et manquer à mes propres obligations familiales.

Je savais que 2012 serait une année chargée émotivement, que la santé de mon père irait de mal en pire, que concilier le tout me demanderait beaucoup d'énergie et de souplesse, mais je ne pensais pas tomber si vite. Pas que je sois meilleure qu'une autre, peut-être juste trop naïve ou trop fragilisée par d'autres épreuves.

J'avais le sentiment de seulement faire ce que je devais faire. Mais aujourd'hui, alors que mon père a échoué son évaluation sur la route (il n'a plus le droit de conduire, mais le papier officiel arrivera d'ici 6 semaines, donc aucune façon de l'en empêcher), qu'il nous a affirmé qu'il était pour conduire quand même, j'ai craqué.

Le débit de mes larmes était presqu'aussi rapide que celui des chutes Niagara. Mon père était présent, mais nullement affecté et il répétait "je suis très sécuritaire, il n'y a pas de problème, je peux conduire" alors que sa neuro-psychologue était plutôt inquiète. J'ai convenu avec elle que je devais prendre du recul, que je risquais ma propre santé, que j'étais épuisée, etc...

Et ça commence dès demain. Mon père a un examen dans un autre hôpital et je ne l'accompagnerai pas. Je voulais l'annuler, mais pendant tout le long trajet du retour (avec la neige et l'heure pointe), il répétait "pas annuler, pas annuler". Je ne peux pas l'empêcher d'y aller, même s'il n'a plus le droit de conduire.

Dans quelques minutes, j'irai me coucher en espérant trouver le sommeil et être capable de me reposer assez dans les prochaines heures, de lâcher prise et d'éviter ainsi un congé de maladie.

Kleenex, cafés et magazines comme compagnons dans mon kit de survie.