Autisme, les couleurs de Karine et Virginie #30couleurs

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Karine et Virginie, les filles de Carole

Les couleurs de l'autisme est une initiative pour faire connaître et briller les différentes couleurs, toutes uniques, de l'autisme, pendant le mois d'avril. Voici les couleurs de Karine et Virginie, les filles de Carole Poirier.

La couleur de l’autisme de Karine et Virginie

Le taux de prévalence en autisme est d’une fille pour quatre à cinq garçons… Eh bien, j’aurais peut-être dû faire comme l’annonce de loterie et prendre un billet… qui sait ! Je suis l’heureuse maman de deux filles vivant avec le trouble du spectre de l’autisme et cela depuis presque trente ans. Le diagnostic de l’autisme n’était pas évident à cette époque, mais encore moins chez les filles. Les miennes ont eu tellement de diagnostics différents, que même moi je ne m’y retrouvais plus. Finalement, pour ma grande Karine, il a fallu attendre ses 17 ans pour lire le diagnostic « Asperger ».  et Virginie, sa sœur cadette, l’attente du diagnostic du « TED non-spécifié » a été de plus de 10 ans. De plus, , chacune d’elles éprouvent des problèmes d’apprentissage et plusieurs autres diagnostics  associés à leur autisme!

Des parcours parsemés de luttes au quotidien

Le parcours scolaire de chacune a été parsemé de luttes pour les services adaptés à leurs besoins, autant pour l’une que pour l’autre. Cette époque est déjà loin derrière nous, nous sommes plutôt confrontés à l’âge adulte et à tous ses défis : l’emploi, l’hébergement, la vie sociale, etc.

Pour Karine, dès ses 17 ans, les crises d’angoisse et les désorganisations complètes sont apparues (Trouble obsessif compulsif - Trouble d’opposition provoquée – états psychotiques, anxiété généralisée), suivies, malheureusement, par de plus en plus de prescriptions de médicaments et d’hospitalisations.

Des prises en charge tardives aux Îles de la Madeleine

Nous vivions du côté de Longueuil jusqu’en 2011, année où nous avons décidé de nous installer dans mon coin de pays, les Îles-de-la-Madeleine. Le dépaysement a été total pour toute la famille, l’inconnu étant plutôt difficile à accepter pour mes deux filles. Il a fallu travailler fort pour leur intégration.

Même aux Îles, les listes d’attente existent. Plus de six mois sont passés avant que les services du CRDI soient disponibles pour Karine, plus de temps qu’il m’en fallait pour une désorganisation totale de sa part. Dès la prise en charge de Karine par le CRDI, elle a commencé des ateliers de travail, des activités sociales, ainsi qu’un stage dans une garderie.

De mon côté, j’ai recommencé le travail à temps partiel, mais puisque les crises de Karine ne faisaient qu’augmenter, j’ai demandé un répit pour les trois jours où je devais travailler. Ces arrangements ont été possibles jusqu’au 23 décembre 2014, date où j’ai reçu une lettre me donnant le « choix » de reprendre Karine à la maison complètement ou de procéder au placement complet en résidence dans un délai d’un mois.

Placer sa fille autiste en résidence permanente

C’est le cœur en miettes que j’ai finalement accepté que ma grande aille vivre en permanence dans une résidence intermédiaire le 1^er février 2015. Les Îles n’ayant pas de résidences pour l’accueil des personnes vivant avec des autistes, ma fille ayant des besoins complètement différents de ses colocataires, les problèmes se sont succédés de mois en mois.

Après six hospitalisations en deux ans, elle est finalement sortie de la résidence et suite à la dernière qui a duré presque 2 mois, elle vit en appartement depuis le 6 avril 2017 avec une surveillance 24h/24, en attendant une famille d’accueil qui saura répondre à ses besoins spécifiques. Mon rôle de curatrice privée, en plus de celui de maman, veillera à ce que l’on réponde le mieux possible à ses besoins.

Virginie : un cheminement différent

Pour Virginie, après ses premières années non verbales et un parcours scolaire difficile, elle passe la période de son adolescence sans trop de grosses crises existentielles.  Plus réservée que sa sœur ainée, ses questionnements arrivent plutôt après la fin de ses études et lors de notre déménagement.

Elle demeure encore avec moi, a un emploi stable de 15 heures par semaine dans une « CO-OP alimentaire » depuis son arrivée aux Îles. Elle a aussi réalisé plusieurs projets artistiques : son CD Virgie artiste/autiste  tourne souvent à notre radio communautaire et sa comédie musicale « Entre 2 Mondes » avance de plus en plus! Malgré tous ses projets, Virginie a besoin d’accompagnement, elle vit beaucoup d’isolement et est très anxieuse face à son avenir.

Le temps passe, mes filles sont des adultes, je vieillis et une question s’impose…. Qui verra au bien-être de mes filles quand je n’y serai plus?

Bon mois de l’autisme à tous!

Carole, maman de Karine & Virginie xxx

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Catherine, Nadia et Julie, cofondatrices

Les couleurs de l’Autisme

Nous remercions Valérie Bouchard, de Minimo motivation ludique, pour le logo et Dominique Gingras pour la révision linguistique