Épilepsie= émotions + anxiété
Fillette, lors de son spectacle à Gymn-Eau, décembre 2011
Mamanbooh est pas mal née en même temps que la première crise d'épilepsie de Fillette. Elle avait 9 mois. C'est arrivé lors de mon premier répit, alors que j'étais en train de me faire masser et que ma mère gardait ma princesse.
Ce fut horrible, ma mère a vraiment cru que ma fille mourrait dans ses bras. J'ai reçu un appel me disant que ma fille était partie en ambulance. Point. Je suis partie en panique et hystérique, j'ai fait le chemin en me posant mille question.
Je suis rentrée en pleurant, en cherchant mon bébé et en criant son nom. Un gentil gardien a pris mes clés, on m'a accompagnée jusqu'à ma fille. Ma mère, décomposée était à son côté. Peu de temps après, ma fille a recommencé à convulser et ce fut la panique.
J'étais là, impuissante comme le personnel qui l'entourait. Après quelques jours et plusieurs tests, nous sommes retournés à la maison heureux, le cancer du cerveau (ou une autre problématique du genre) ayant été écarté. Il restait l'épilepsie ou de simples convulsions fébriles (mais sans fièvre!?!).
Une semaine plus tard, encore chez ma mère, alors que j'étais pour donner le bain à ma cocotte, elle est tombée en convulsion. Nous avons appelé le 911 et étant proche, nous sommes repartis en panique pour l'hôpital. Depuis, Camille fait officiellement de l'épilepsie.
Et moi, j'ai découvert que je faisais de l'anxiété, beaucoup d'anxiété. Au point de ne presque plus dormir pendant plusieurs mois au cas où ma fille ferait une crise pendant la nuit. Être attentive à tous les petits sons la nuit. Vigilante, je suis devenue hyper-vigilante. Au cas où...
(...)
Depuis, il s'est passé plein de choses, les diagnostics pour Fillette se sont accumulés, les thérapies et les médications aussi, nous avons eu une grande frousse alors qu'elle avait 19 mois (j'en porte encore la marque) et voilà qu'une bonne nouvelle nous arrive.
Comme Fillette n'a pas fait de crise depuis 20 mois, nous allons couper la médication du midi (yé! yé! yé!), celle du matin sera doublée, celle du soir restera identique et si tout va bien, l'été prochain, son neurologue envisage un sevrage.
Le mot sevrage ne sonne pas bien dans ma tête de maman (les autres fois, cela a été pire après), mais je vais me calmer le pompon et envisager le tout avec optimiste. Imaginez, ma fille prend des médications depuis ses 9 mois, ça veut donc dire que ça vraie nature, nous ne la connaissons pas vraiment...
Voilà! Je suis contente et une bonne nouvelle, ça se partage.
Particulièrement quand on court après pour garder la tête haute
(parce que ce n'est pas toujours facile avec mon papa).
Une bonne nouvelle... qui se digère tranquillement. J'imagine qu'on reste marquée d'une si grande inquiétude et insécurité. Une fois que les choses sont sous contrôle, on voudrait que tout demeure stable. Mais bon, si les médecins pensent qu'elle est rendu là, GO! Un jour à la fois!
RépondreSupprimerTu as tout a fait raison de dire qu'une bonne nouvelle ça se partage. On les prends quand elles arrivent ces bonnes nouvelles(parfois elle se font rares). Je suis vraiment contente pour toi et ta fille. Juste de savoir qu'elle n'a pas fait de crise depuis 20 mois, en-soi c'est une super nouvelle. (moi aussi je suis devenu hyper-vigilante avec le temps et les crises de Maelle... elle ne fait aucun bruit lorsqu'elle convulse!!!)
RépondreSupprimerJe comprends ton doute face au sevrage... pourquoi changer quelque chose qui fonctionne bien! Je suis sur qu'il sera fait progressivement et que s'il y a le moindre signe que ça ne fonctionne pas comme cela devrait, vous pourrez revenir en arrière. Qui sait peut-être ce sera la meilleur chose pour elle???
Julie
Ouf, moi aussi si ma fille avait fait ça, je capoterais solide !!! Je dormirais plus non plus. Je vous souhaite tellement que ça fonctionne !!
RépondreSupprimerOh, Mamanbooh! Quelle belle nouvelle! Je suis vraiment très très contente pour toi et pour Camille! Qui sait, peut-être que c'est le début d'un nouveau temps! Tiens-nous au courant!
RépondreSupprimerYé! on aime ça les bonne nouvelles! Je vous souhaite que le changement se déroule en douceur, pour le mieux! :-)
RépondreSupprimerIl y aura tout plein d'autres bonnes nouvelles. Vous êtes jeune. Merci de partager celle-là avec nous.
RépondreSupprimerJe comprends tout ce que tu écris... Mon grand m'a tellement fait des frousses... et l'anxiété s'est aussi installée dans ma vie et la nuit! Car moi la forme d'épilepsie se traduit par des crises durant le sommeil... Ça va faire un an la dernière grosse crise de mon grand, je sais qu'un jour, je ferai aussi face au sevrage et que je serai à nouveau angoissée, mais si c'est pour le mieux, on va s'y faire en!
RépondreSupprimerBonne chance et en souhaitant que tout se passe super bien!