Ma vie comme un jeu de Serpents et Échelles

Il y a un an, je pensais que nous vivions notre dernier Noël avec notre père. Il n'avait pas encore son diagnostic de SLA, mais on savait qu'il n'allait vraiment pas bien.  Il vivait seul, il conduisait encore (même si je savais qu'il devenait dangereux pour lui et les autres) et il refusait TOUT ce qui pouvait l'aider (popote, ménage, etc...) en répétant que son physique allait très bien. Que tout allait bien.

Depuis, après beaucoup d'énergie, de démarches et de patience, mon père vit dans un CHSLD, j'ai rangé, nettoyé, vendu et vidé sa maison, je suis devenue mandataire et je m'occupe de lui, de ses papiers, de ses besoins, je le visite.  Nos rencontres sont de plus en plus difficiles, mon père ne parle plus, il est de plus en plus confus, ses gestes sont lents, il mange difficilement. Une cousine le visite régulièrement, sinon, mon frère vivant à plus de 12 heures de route, je suis pas mal toute seule à m'occuper de lui.  Je trouve ça lourd, je me sens souvent coupable de ne pas en faire plus et la suite me fait très peur....

Il y a quelques mois, j'ai eu la bonne idée d'apporter un jeu de Serpents et Échelles. Tranquillement, c'est devenu notre seule activité commune. Et agréable.  Je le visite souvent à l'heure d'un repas que nous prenons ensemble, mais comme il n'arrive plus à faire des syllabes et même des sons, je parle toute seule.  Je suis assez douée pour ça, mais après une heure, ça devient long.  Les silences sont lourds à vivre quand ils laissent trop de place aux souvenirs et aux réflexions. Je deviens triste, nostalgique et c'est de plus en plus difficile.

Quand nous jouons ensemble, le temps s'arrête, nous sommes au même endroit et faisons la même chose, en même temps. Nous oublions tout, nous rions, nous communiquons ensemble... La plupart du temps, il gagne, je me demande même s'il ne lui arrive pas de tricher? Et si je me trompe, ça ne prend pas beaucoup de temps avant qu'il remette mon pion à la bonne place! Quand les enfants m'accompagnent, nous jouons aussi tous les quatre. Souvent, les autres usagers viennent nous observer , nous offrons une belle diversion tant pour eux que pour le personnel.

J'ai essayé de proposer d'autres jeux, mais même pour les plus faciles, ça ne fonctionne pas. Il se désintéresse ou il refuse tout simplement de jouer. Il n'accepte pas non plus que je lui laisse mon jeu (en fait, il appartient à mes enfants), je le traîne donc dans mon véhicule et s'il m'arrive de l'oublier, je le regrette longuement.

Lors de ma dernière visite, alors que j'attendais que mon père finisse sont repas, j'ai réalisé que ma vie ressemblait aussi à un jeu de Serpents et Échelles. Cette constatation m'a laissée dans un état de choc qui ne me quitte plus depuis.  L'image est trop forte, trop vraie...  Les hauts et les bas se suivent dans ma vie, sans jamais prendre de vacances.  Des fois, je viens en parler ici, d'autres fois, je me dis que c'est tellement gros et incroyable, que je n'ose même plus partager mes histoires.  Je dois l'admettre, je monte parfois des échelles, mais souvent, je glisse sur un serpent. Des serpents.

Avoir pu choisir, j'aurais aimé mieux un jeu plus rigolo, où toute le monde gagne. Une planche colorée de de couleurs vives, de paillettes et de petites cartes qui nous offrent des accès au bonheur, à des payes et de plein d'autres privilèges.

Avoir pu choisir, mon père serait toujours chez lui, en santé,     autonome et heureux.