Mamanbooh!

Dans sa tête, il a certainement beaucoup de rose et de paillettes, de châteaux et de princesses, mais aussi des peurs et des angoisses... Dans sa tête, il a certainement de beaux et tendres souvenirs, mais aussi des moments sombres et douloureux, des phrases entendues ici et là qui blessent, des tests, des examens, etc... Dans sa tête, il a certainement beaucoup d'amour, celle qui l'entoure, celle que nous lui offrons, mais elle, est-ce qu'elle s'aime? Dans sa tête, il y a de belles images, de belles photos, mais aussi des mots dont les lettres se mélangent, des lettres qui s'inversent, des chiffres qu'elle peine à nommer... Dans sa tête, il certainement de belles histoires à raconter, des anecdotes à partager, des peines qui ont besoin de sortir, mais à défaut de trouver les mots, ils restent emprisonnés... Dans sa tête, il a des courts-circuits, des commandes qui se perdent, des informations qui tournent en rond. Il y a tellement de choses que j'aimerais s...

Fillette, lors de son spectacle à Gymn-Eau , décembre 2011 Mamanbooh est pas mal née en même temps que la première crise d'épilepsie de Fillette. Elle avait 9 mois. C'est arrivé lors de mon premier répit, alors que j'étais en train de me faire masser et que ma mère gardait ma princesse. Ce fut horrible, ma mère a vraiment cru que ma fille mourrait dans ses bras. J'ai reçu un appel me disant que ma fille était partie en ambulance. Point. Je suis partie en panique et hystérique, j'ai fait le chemin en me posant mille question. Je suis rentrée en pleurant, en cherchant mon bébé et en criant son nom. Un gentil gardien a pris mes clés, on m'a accompagnée jusqu'à ma fille. Ma mère, décomposée était à son côté. Peu de temps après, ma fille a recommencé à convulser et ce fut la panique. J'étais là, impuissante comme le personnel qui l'entourait. Après quelques jours et plusieurs tests, nous sommes retournés à la maison heureux, le cancer du cerve...

Vous savez, j'ai plusieurs chapeaux et parfois, ils s'empilent sur ma tête, j'oublie de les changer, je me trompe de rôle, etc... Je suis aussi une personne sensible (trop), qui sent les autres (je ne parle pas de mon nez!), qui est très influencée par les émotions qui l'entourent. Comme une éponge, j'absorbe les peines, les frustrations et la colère. Comme un livre ouvert, je suis perméable, ça rentre, ça sort. Les belles choses et les moins belles. Faire semblant, c'est très difficile pour moi. Je ne veux pas choquer ou faire de la peine, mais si je suis triste, probablement que je vais pleurer. Si je suis en forme, j'aurai de la répartie et je rirai facilement. Mardi soir dernier, j'ai appris qu'une copinaute blogueuse avait perdu son frère de 17 ans. Il faisait de l'épilepsie et il serait tomber de quelques marches, sur la tête. Après 24 heures aux soins intensifs, il est décédé suite à un traumatisme crânien. (...) Mercredi matin, j...

Comme vous le savez probablement, la semaine de relâche a pris un sens figuré plutôt intense depuis samedi dernier... Mais aujourd'hui, avec le beau soleil, la température douce et des symptômes un peu moins dérangeants (au pire, dehors, ça fait moins de dégât!), nous sommes sortis jouer dehors faire un beau fort, ramasser des branches tombées lors des grands vents et faire une petite marche. Sous les habits de neige, nous étions en pyjamas, un peu collés encore, le teint vert, mais tellement heureux de prendre un peu d'air et de se sentir enfin en vacances!!! Fillette a laissé tomber rapidement la pelle pour trouver sa place de princesse et laisser les homme travailler autour d'elle, la pauvre, elle était encore bien faible... Fiston était fier de son travail et mon Homme avait autant sinon plus de plaisir que les petits à construire son fort et à s'y lancer en sautant par dessus les murs. Moi, à chaque mouvement, j'ai l'impression d'avoir soulevé un 18 ro...

Alors là, je brise les règles... Ce vendredi dédié à la gratitude, aujourd'hui, je ne suis pas capable d'y adhérer. Pourtant, j'ai plusieurs billets de commencés à ce sujet: un pour le CPE de mes enfants, un autre pour le service de garde de l'école de Fillette et un pour le centre de réadaptation, etc... En fait, habituellement, je me lève toute pleine de reconnaissance pour la terre entière. Mais, ce matin, c'est mon fils qui est venu me réveiller parce qu'il s'était rendue compte que Camille faisait une crise d'épilepsie. Courageusement, mon petit félix pensait qu'un monstre était dans sa chambre et quand il a compris qu'il se trompait, il est venu me chercher. Je ne sais pas depuis combien de temps ma Fillette convulsait, mais je sais que c'était sérieux. Heureusement, elle était dans une bonne position qui n'obstruait pas ses voix respiratoires. Avec mon Homme, nous l'avons changée après sa crise et installée dans notre chambre. ...

... Et que tu reviens, ça fait mal! Depuis quelques mois, tu étais toujours là, matin et soir, Fillette prenait sa médication à ta santé dans une bouchée de yogourt ou de compote, mais on avait réussi à t'oublier. Pourtant, la nuit dernière, tu es revenue et depuis, j'ai la larme à l'oeil, la gorge nouée et le ventre qui proteste. C'est que tu m'as fait vivre un nouvel épisode dès plus stressant. Je ne dormais pas, j'étais fébrile sans en connaître la raison et vers 3 h00 a.m., Fillette est venue me rejoindre pcqu'elle avait fait un mauvais rêve. On a discuté un peu, on s'est collée et finalement endormie. À 4h44, je me suis réveillée en sursaut alors qu'à mes côté, ma cocotte était en pleine crise de couvulsions... Je lui parlais, lui flattais les cheveux, le dos, lui expliquant ce qui se passait, comptant les minutes. Une minute. Deux minutes. Trois minutes. 4 minutes... À 5 minutes, j'ai commencé à paniquer, c'est le temps à ne pas dépasse...

Depuis mon retour de week-end de filles, je suis très occupée... Pourtant, j 'ai très hâte de venir vous partager une recette miracle juste pour les mamans ! Mais aujourd'hui, je prends seulement quelques minutes pour vous informer que ma fille... Va bien! Super bien! (...) Hier, après un r.v. en ergothérapie et un autre en physio au Bouclier de Blainville où Camille fait de gros progrès, nous nous sommes dirigées vers Montréal pour son suivi en neurologie. Comme nous avions un petit trou entre les deux, nous sommes allées dîner chez le magasin bleu et jaune avec 3 lettres que Camille reconnaît bien: I_EA!!! Nous avons fouiné dans les décorations de Noël comme deux jeunes ados pour finalement retenir quelques items rouges et blancs, lumineux et plein de coeurs. Puis, avons pris le chemin de Ste-Justine pour nous présenter au r.v. qui était à 13:00. Il y avait une examen de prévu (eeg), mais nous ne le savions pas (ou l'info ne sait pas rendue jusqu'à moi ou j'ai ou...

... Je suis bien mal partie dans la vie!!! Mais, c'est sans compter sur mon courage et la détermination et l'amour de mes parents. ***** Chère Fillette, je te lève mon verre! À tous les jours, il y a des petits progrès, de nouvelles réussites et une joie de vive de plus en plus grande qui anime ma Fillette de 5 ans: Camille. Je la nomme pas souvent par son prénom, mais aujourd'hui, après plus d'un mois de fréquentation de la maternelle et trois heures de thérapie par semaine en ergothérapie, orthophonie et physiothérapie, j'ai le goût de vous partager ma joie quant aux progrès de ma fillette. La rentrée scolaire fut une belle réussite, Camille aime l'école et tout ce qui s'y rattache. Elle est super bien entourée tant par une équipe d'adultes extraordinaires (enseignante, éducatrice spécialisée et éducatrice du midi) que par ses camarades de classe qui sont en train de devenir de vrais amis. Même entre les parents, nous ...

Ce week-end au camp, nous avons vécu vraiment de beaux moments dont un qui m'a particulièrement émue... Super "D" avait apporté tout ce qu'il faut, mais vraiment tout, pour offrir une petite danse "Pyjama Party" samedi soir! Il y avait une machine pour faire de la fumée, des gyrophares de plusieurs couleurs, des boules de lumières genre disco et bien plus encore. Il y avait aussi un stroboscope, vous savez, cette lumière blanche qui s'arrête et s'allume à quelques secondes d'intervalle et qui met beaucoup d'ambiance... Malheureusement, comme Fillette fait de l'épilepsie, c'est à éviter si on ne veut pas déclencher une crise. Il a fallu expliquer aux enfants pourquoi on ne pouvait pas utiliser cette chose si attirante, qu'est-ce qu'était l'épilepsie (comme un orage dans la tête), comment on traitait ça (médication 2 x par jour) et ce qui pouvait arriver si Fillette faisait une crise (un possible voyage en ambulance vers l...

Fillette va mieux, elle n'a pas fait de nouvelle crise depuis celle de mercredi matin et le petit train-train quotidien est de retour. Du moins pour les enfants qui ont la capacité de passer rapidement à autre chose. Pour ma part, je me suis un peu étourdie avec des activités où mes niveaux de stress et d'anxiété sont au plus bas, tout pour ne pas faire face à la réalité et accueillir cette peur au ventre qui m'habite ... Lors du dernier suivi à Ste-Justine , le neurologue nous avait expliqué que le médicament ( Frisium ) que Fillette prend depuis ses 9 mois peut devenir moins efficace avec le temps et qu'on devrait peut-être envisager de changer sa médication, cela impliquant une période de grande incertitude et d'adaptation avec crises au programme! Bref, je n'ai pas du tout le goût de vivre ça, ni de le faire vivre à ma fille, à mon garçon, à mon homme et tout notre entourage, mais je ne contrôle pas les événements (ni pas grand chose d'autre de toute fa...

Comme mon homme n'est pas en vacances et que Fillette avait une sortie avec le CPE (veu allé!!!), nous sommes revenus de notre petit coin de paradis pour mieux repartir au milieu de la semaine. Mais... La vie me réserve toujours plein d'imprévues. La copine qui devait nous accompagner avec son beau Jujube ne pouvant plus venir, j'ai essayé de trouver un plan B): y aller seule avec les enfants, voir avec mes parents, mes beaux parents, s'ils ne pouvaient pas venir faire un tour, etc... Rien ne fonctionnait. Je ne "sentais" pas les choses, la solution, le comment m'organiser. Hier soir, j'ai lâché prise et en me levant ce matin, Fiston me dit: -Maman, drôle Camille! Fillette faisait une une crise d'épilepsie, tombée à la renverse sur le divan. Passé le choc et le sentiment d'urgence du moment, je "sens" vraiment plus les choses et mes idées sont claires. J'étais contente que mon homme ne soit pas loin, de pouvoir ...

Entre un cancer du cerveau et l'épilepsie, nous avons eu le moins pire des deux diagnostiques pour fillette a ses 10 mois... Depuis, nous avons appris à vivre avec la maladie et l'espoir de la guérison lors de deux sevrages douloureux. Matin et soir, mademoiselle prend un narcotique dans une cuillière de compote ou de yogourt. Habituellement, sa maladie est contrôlée et lorsque survient une crise, on appelle à Ste-Justine et sa médication est augmentée. Pas de médicament ou trop peu (par exemple à la suite d'une prise de poids) entraînent un nouvel épisode qui est toujours un de trop! Est-ce que ses problèmes de langage et de motricité sont dus à sa maladie? Aucune preuve, mais le lien est facile à faire. Pourquoi est-elle malade? Nous n'avons pas d'explications, que des questions et des remises en question... J'y reviendrai certainement plus tard. Cependant, j'aimerais partager avec vous 3 bons coups pratico-pratiques lorsqu'on doit vivre au ...