Mon premier témoignage: La dyspraxie, un handicap invisible, mais bien réel.

Voici mon premier témoignage qui a été publié sur Madame.ca et qui fut le déclencheur de ce blogue.  C'était le début d'une très belle aventure qui allait changer ma vie, mes rêves, mes désirs et la personne que je suis.  

Ma princesse chocolat! 

Quelques 5 ans plus tard, les diagnostics se sont multipliés, nous sommes déménagés à la campagne, mon fils est lui aussi dyspraxique, j'ai accompagné mon père alors qu'il avait une maladie dégénérative jusqu'à son départ, j'ai pris une pause de l'enseignement et j'ai commencé à écrire pour différents médias. C'est fou comment en regardant à l'arrière, on réalise tout le chemin que nous avons accompli...

Julie/Mamanbooh
10 mars 2014

La dyspraxie, un handicap invisible, mais bien réel

Par Sonia Cosentino, article exclusif à Madame.ca

Julie Philippon est la maman de Camille et Félix, deux enfants qui ont tous les aspects extérieurs de la « normalité ». Pourtant, la petite Camille souffre de dyspraxie, un handicap invisible qui l’empêche de s’exprimer normalement, qui transforme chaque mot appris en victoire. Par ce témoignage, elle désire venir en aide aux autres parents qui vivent avec la dyspraxie.
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Je suis la maman d'une petite fille de 4 ans qui aime jouer, voir ses amies et faire plein d'activités, mais qui ne parle pas. Camille fait de la dyspraxie verbale sévère, un trouble neurologique qui se traduit par un problème de transmission entre ses désirs et son cerveau. Elle arrive à dire quelques mots de base comme papa, maman, dodo, bobo et elle utilise une quarantaine de signes pour s'exprimer. Débrouillarde, elle pointe et va même chercher des images ou des objets pour exprimer ses besoins. Mais, la plupart du temps, elle est inintelligible.

Épilepsie et hospitalisation

Épileptique depuis l’âge de 9 mois, Camille a connu un épisode de crises incontrôlées à 19 mois (alors que j'étais moi-même enceinte de 30 semaines), elle a été hospitalisée durant 3 semaines à l’hôpital Sainte-Justine et pendant 10 jours, son état allait de mal en pire : elle ne mangeait plus, ne babillait plus, ne marchait plus, ne bougeait plus et ne réagissait presque plus. En fait, elle a failli mourir et personne ne pouvait me rassurer et me promettre que je repartirais de l'hôpital avec mon enfant. Comme les médecins ne comprenaient ce qui se passait, tout fut envisagé dont un cancer du cerveau. J’étais terriblement anxieuse (et enceinte!).

Nous avons finalement quitté l'hôpital avec une petite fille faible qui marchait à peine et qui ne parlait pas encore. À ce moment-là, nous étions tellement contents de la savoir vivante et de revenir enfin chez nous! On était loin de se douter qu'une bataille pleine de défis se préparait...

En quittant l'hôpital, le pédiatre nous a encouragés à faire des démarches en orthophonie et en clinique de développement pour nous assurer que tout allait bien.

Le diagnostic

Ce n'est qu’après quelques mois de thérapie à Ste-Justine que l'orthophoniste a identifié une dyspraxie verbale chez Camille. J’ai alors compris pourquoi ça avait été si difficile de l'allaiter! D'une tétée à l'autre, elle devait réapprendre le mouvement de succion. L'introduction des purées et des solides avait été également plus difficile que chez les enfants de mon entourage. Mais si l’identification de son handicap a été un soulagement – enfin, je savais ce qui n'allait pas -, c'est aussi la fin de l'illusion d'une enfant normale et le début des deuils qui commençait. C'est aussi la découverte d'un système de santé et de services sociaux déficient. Oui, il y a des services et ses subventions, mais il y a surtout des listes d'attente pour tout, tout, tout...

Les démarches

J'ai fait énormément de démarches et j'ai vu plus d'une fois une porte se refermer et apprendre qu'il y avait des listes interminables (même au privé), mais j’ai remarqué en même temps que lorsqu'on a la chance d'avoir enfin des services, on rencontre toujours des personnes extraordinaires, dévouées et qui arrivent à faire des petits miracles malgré le manque de ressources matérielles et humaines.

Je trouve dommage que les familles n'aient pas plus d'aide et de reconnaissance de la part de la communauté et du gouvernement. On aurait besoin que quelque nous dise : Oui, c’est difficile d'être le parent d'un enfant malade et handicapé. Viens, je vais t'offrir de l'aide pour pallier tes absences au travail; quand tu vas à l'hôpital ou au centre de réadaptation avec ton enfant, je vais rembourser les factures de stationnement et tes déplacements, je vais financer une partie du matériel et des jeux que tu achètes pour stimuler son développement, je vais t'offrir de l'aide pour que tu puisses dormir une nuit complète une fois de temps en temps, je t'offre une écoute professionnelle, etc. La réalité est bien différente, et alors qu'on est épuisé et souvent en état de choc, on doit livrer une bataille pour obtenir un minimum de services.

Pour illustrer la dyspraxie, on utilise l'image du cerveau qui ne nous écoute pas... Moi, après toutes ces démarches, j'ai souvent l'impression que mon cerveau ne me comprend plus!

Le quotidien

Élever de jeunes enfants est déjà difficile, mais quand ils ont un handicap et une maladie en plus, c'est encore plus demandant. Mes enfants ont 20 mois de différence et mon fils a lui aussi un retard de langage. J'ai souvent l'impression que j'ai des jumeaux tellement ils font certains apprentissages en même temps. Depuis l'été dernier, mes enfants fréquentent un merveilleux CPE où Camille reçoit des services spécialisés au sein d'un groupe d'intégration.

Heureusement, mon chum travaille à la maison depuis un an et demi, ce qui est très aidant parce qu'il est présent et qu'on partage ensemble les déplacements pour la garderie et le centre de réadaptation. Il joue beaucoup avec les enfants et il est très impliqué au quotidien dans les différentes routines. Nous faisons des activités toutes simples comme aller jouer dehors ou aller à la bibliothèque. J'ai réalisé (avec de l'aide!) qu'avec notre grosse semaine pleine de va-et-vient, on avait besoin de relaxer et de prendre notre temps le week-end en pyjama. Alors, on rit beaucoup et on profite de notre temps en famille.

Moi, je suis toujours en congé de maladie et j'ai bien de la difficulté à remonter la pente. Entre les rendez-vous chez le neurologue, le pédiatre et les thérapies hebdomadaires en orthophonie, en ergothérapie et en éducation spécialisée, tous les papiers, demandes et questionnaires à remplir, je n'ai pas vraiment le temps de me reposer! Et si le je fais, je me sens coupable de regarder la poussière s'accumuler, sans compter toutes les autres tâches domestiques et les besoins des enfants.

Je suis anxieuse face à tous les défis qui s'en viennent, par exemple l'entrée à l’école. J’ai travaillé dans le monde de l'éducation, j'ai vu tellement d'enfants qui avaient des besoins et qui n'en recevaient pas ou presque pas! Je suis pourtant très fière de ma fille qui est courageuse, vive, curieuse, intelligente et travaillante. Elle a en elle tout ce qu'il faut pour faire sa place! À nous de trouver la force de l'accompagner maintenant!

Lecture et soutien

Mon cerveau ne m'écoute pas! : comprendre et aider l'enfant dyspraxique, Sylvie Breton, France Léger, Éditions du CHU Sainte-Justine, 2007, ISBN : 2896190813

Association québécoise pour les enfants dyspraxiques (AQED)
C.P 26024
Sherbrooke (Québec)
J1G 4J9
819-829-0594, Courriel : dyspraxie@sympatico.ca