Vie & Dyspraxie
Ouf! C'est compliqué! Fillette a un diagnostique de dyspraxie verbale sévère depuis déjà près de 2 ans. La pédiatre avait pu le faire grâce au rapport de l'orthophoniste qui suivait notre fille depuis plus de 6 mois à Ste-Justine. Suite à ses recommandations, fillette avait aussi commencé à faire des séances d'ergothérapie.
Puis, le dossier fut transféré au centre de réadaptation local après une longue attente. Avec l'équipe du Bouclier et l'évolution de mademoiselle, il devenait de plus en plus évident qu'elle avait aussi un trouble moteur de l'acquisition. Alors, une demande a été faite pour qu'elle puisse être évaluée par la physiatre qui vient faire des cliniques au Bouclier.
Le r.v. a eu lieu lundi dernier.
Oralement, elle a confirmé ce que nous savions. Son rapport sera disponible d'ici environ 3 mois. En attendant, pas de diagnostique officiel! L'ergothérapeute ne peut pas le faire elle-même. Avec son rapport à elle, je pourrais aussi aller revoir la pédiatre et elle serait en mesure de faire un nouveau diagnostique. Cela serait peut-être plus court... Bref, c'est donc bien compliqué et surtout très long que de donner un diagnostique médical sur ce que mon coeur de maman sait depuis toujours: Camille est dyspraxique! Pas juste au niveau du langage. Elle est dyspraxique tout court. Point.
Fillette vient donc d'obtenir un nouveau diagnostique en plus de son épilepsie et de son trouble de langage. Curieusement, je ne suis pas triste. C'est juste un mot de plus, une formalité, une cote pour l'école, une explication à certains de ses problèmes, une ligne de plus dans un rapport, etc...
Ma fille est vivante et surtout, pleine de vie!!! Et ça, c'est le plus important... Je l'aime, j'ai confiance en elle et je sais que dyspraxique ou pas, handicapée ou pas, malade ou pas, il n'y aucun raison qu'elle ne réalise pas ses rêves de petite fille.
Moi, comme maman, je viens d'en réaliser un et un gros! Je suis enfin capable de passer par dessus les diagnostiques et la lourdeur des thérapies pour vivre le moment présent.
Puis, le dossier fut transféré au centre de réadaptation local après une longue attente. Avec l'équipe du Bouclier et l'évolution de mademoiselle, il devenait de plus en plus évident qu'elle avait aussi un trouble moteur de l'acquisition. Alors, une demande a été faite pour qu'elle puisse être évaluée par la physiatre qui vient faire des cliniques au Bouclier.
Le r.v. a eu lieu lundi dernier.
Oralement, elle a confirmé ce que nous savions. Son rapport sera disponible d'ici environ 3 mois. En attendant, pas de diagnostique officiel! L'ergothérapeute ne peut pas le faire elle-même. Avec son rapport à elle, je pourrais aussi aller revoir la pédiatre et elle serait en mesure de faire un nouveau diagnostique. Cela serait peut-être plus court... Bref, c'est donc bien compliqué et surtout très long que de donner un diagnostique médical sur ce que mon coeur de maman sait depuis toujours: Camille est dyspraxique! Pas juste au niveau du langage. Elle est dyspraxique tout court. Point.
Fillette vient donc d'obtenir un nouveau diagnostique en plus de son épilepsie et de son trouble de langage. Curieusement, je ne suis pas triste. C'est juste un mot de plus, une formalité, une cote pour l'école, une explication à certains de ses problèmes, une ligne de plus dans un rapport, etc...
Ma fille est vivante et surtout, pleine de vie!!! Et ça, c'est le plus important... Je l'aime, j'ai confiance en elle et je sais que dyspraxique ou pas, handicapée ou pas, malade ou pas, il n'y aucun raison qu'elle ne réalise pas ses rêves de petite fille.
Moi, comme maman, je viens d'en réaliser un et un gros! Je suis enfin capable de passer par dessus les diagnostiques et la lourdeur des thérapies pour vivre le moment présent.
Merci ma belle Cocotte pour cette leçon de vie...
Ce commentaire a été supprimé par un administrateur du blog.
RépondreSupprimerMamanbooh... Ouf !... Ce matin, j'ai les yeux dans l'eau ! Oui, les étapes sont si longues, nos enfants sont souvent "victimes" de la bureaucratie... J'attends depuis le 1er avril le diagnostique écrit de la part de Sainte Justine (clinique de neurologie). Par contre, c'est l'ergothérapeute de Luka qui a compris ce qu'avait mon fils. Le neuro n'a fait que lire le rapport d'ergo et dire qu'il ne pouvait émettre de diagnostique lui même et qu'il ne ferait que confirmer ce que l'ergo avait dit (trouble de l'acquisition de la coordination atteinte sévère ou dyspraxie motrice sévère) puisqu'il ne pouvait être aussi efficace dans son examen que la panoplie de tests que l'ergo lui avait passé. Dans le fond, l'ergo est le premier agent auquel on doit se fier. Le neuro pose sa signature sur le diagnostique !!! ... Bref... Luka sera aussi suivit au Bouclier à Terrebonne. Son dossier est en attente puisqu'il faut le papier !!!! Lorsque j'ai contacté Ste-Justine, on m'a répondu accusé un lourd retard de travail et que le rapport ne serait pas prêt avant longtemps. Donc, pas de cote pour Luka à l'école non plus, je rageais !!!! Il n'a suffit que d'un appel du Bouclier à Ste-Justine pour que le papier se fasse. Je devrais le recevoir jeudi. Mauditeeeeeeeee bureaucratie ! Tout ça pour te dire, il faut vraiment bûcher pour avancer...
RépondreSupprimerEmbêtant de devoir faire tant de stépettes pour que les dossiers avancent, hein...
RépondreSupprimerl'attente partout.. les papiers qui demandent des papiers.. les téléphones interminables...
la dyspraxie, ce n'est pas joli.. mais ta fille a sûrement elle aussi une jolie étincelle au fond de l'oeil... :)
Question : trouble "moteur" d'acquisition et trouble "d'acquisition" de la coordination, ce sont deux choses différentes ?
RépondreSupprimerQuel était (sommairement) l'examen fait par le physiatre ?
Il faut savoir tracer la ligne entre les démarches et la relation que l'on doit avoir avec nos enfants. Pas toujours facile...
En fait Isabelle, il y a quelques appellations: dyspraxie motrice et "trouble de l'acquisition de la coordination" (TAC) sont les plus utilisées. On dit aussi que l'enfant a une déficience motrice.
RépondreSupprimerWow!
RépondreSupprimerAprès une GROSSE JOURNÉE, je jette un oeil sur mon blog et surprise, plein de commentaires pertinents et une questions! Alors merci, je me sens vraiment moins seule et il semblerait que nous sommes très nombreuses (désolée les mecs, vous n'êtes pas assez présents pour que le masculin l'emporte!).
Isabelle, Lyne-la-lune apporte de bonnes précisions aux sujets des diagnostiques (merci!). Pour l'examen, je pense que je vais y répondre directement dans mon prochain texte,il y a tellement à dire...